diario de un delfín

16-06-2010 vaya un disgusto

2010-06-16T12:50:00.000-07:00

hoy no tengo ganas de contar mucho solo os diré que en la resonancia se ha visto que mi espalda está hecha un desastre, podría estar peor pero sería gravisimo, de hecho ya es grave, en total tengo 11 hernias discales dice el médico que las dorsales no son peligrosas, pero lo que yo digo es que también duelen aunque no tanto como las otras, las que me operaron de las lumbares hace 2 años y medio se han vuelto a reproducir, las tipicas L3-L4 y L4-L5 y vuelven a doler horrores además de una gran artrosis en S1 el coxis vamos que no me puedo ni sentar, y lo peor es que en las cervicales tengo otras 3 pero la C5-C6 me pisa bastante el canal del liquido cefalorraquideo lo que me produce unos dolores de cabeza diarios e intensos que solo una gran cantidad de adolonta me calma algo en fin que yo ya me imaginaba que mi espalda no iba bien, pero claro no me esperaba esto, mi vida se ha parado ya del todo no puedo subir en coche, ni hacer ningun tipo de esfuerzo sin que corra un riesgo tremendo de quedarme tetraplejica y con la certeza de que con el tiempo mi sino es la silla de ruedas, solo pido por favor no perder la movilidad de los brazos y las manos, quiero poder seguir abrazando a los mios, solo pido eso por favor si hay algo por ahí arriba que me ayude. Me da igual no subir a los parques de atracciones que me encantan, ni ir en moto ni en coche con mi marido, me da igual no poder bañarme en las piscinas ni en el mar pero por favor a quien tenga el poder no me quites la movilidad de los brazos por favor.

10-06-2010 el enfado con mi marido

2010-06-10T00:46:00.000-07:00

los motivos por los que creia que mi marido no me queria ya, es porque se va por ahí constantemente con los amigos, que si ha tomar café, que si con la bici, la cuestion es que el se divierte mientras yo me quedo en la cama, a lo mejor es que tengo celos, y además debo de comprender que el también está depresivo pues necesita urgentemente un trabajo, está desde julio del 2009 sin trabajar y esta desesperado porque no nos puede mantener correctamente o no puede darnos lo que necesitamos, también estoy muy dolida porque sigue teniendo relación con una ex amiga mia que me hizo mucho daño, tenia que conocerla supongo que estaría en mi destino pero ojala no la hubiera conocido, incluso he llegado a pensar que me engañaba con ella, es una manipuladora y encima ahora se relaciona con su hermano también, el dice que es por conseguir trabajo pero yo no creo que le consiga trabajo lo que hará es aprovecharse de el como se aprovecho de mi su hermanita, luego hay otros detalles, cuando yo estaba bien antes de la enfermedad, trabaje 15 años a saco, la casa y crie a mis hijas y todo sin su ayuda y jamas cometí un fallo con las cuentas, y cuando ya estaba enferma de depresion lo primero por la muerte de mi madre mas todas las enfermedades que empezaban a salir a la vez, cometí un fallo con la trajeta de credito que nos costo 8000 euros, pero ya los hemos devuelto y no ha vuelto a pasar, y el no me lo perdona, no entiende que yo en aquel entonces estaba perdida, como lo estoy ahora, y se ha puesto muy duro conmigo me ha quitado la tarjeta y me da 20 euros para pasar la semana, sabiendo que fumo y lo estoy pasando muy mal, porque no puedo comprarme nada, en fin algun dia me perdonara espero, y algun dia le perdonaré yo a él si deja de ser tan cinico conmigo cuando me habla, no entiende que me cuesta entender o comprender lo que se me dice. en fin algun dia todo se arreglará y seré feliz.

10-06-2010

2010-06-10T00:31:00.000-07:00

como decía hace mucho que no escribo, he estado y estoy fatal de las cervicales, por eso casi no puedo escribir asi que perdon por las faltas y herratas si las hubiere, han pasado muchas cosas desde que conté la ultima vez, a mis hijas ahora las están viendo en otro hospital, mucho mejor ya lo creo el diagnostico finalmente es sindrome de fatiga cronica juvenil, aunque segun los médicos en niños se llama sindrome de activación de dolor, bueno la buena noticia es que están mejor, aun tienen crisis pero no tan fuertes aunque la llegada del verano siempre las mejora, así que no se si es las visitas al hospital pues no les han hecho nada más que hablar con una especialista y ponerles objetivos o la llegada del calorcito, cosa que no entiendo porque yo con el calor me pongo fatal, cuanto más avanza el verano peor lo llevo yo.
En cuanto a mi estoy en crisis total , pierdo la memoria constantemente , a veces no se ni lo que digo, fijaros que en un mes he echado a mi marido de casa 2 veces porque se me ha metido en la cabeza que no me hace caso y no me entiende, por supuesto el no se ha ido, no quiere dejarme sola al menos eso creo, pues por limpiar la casa y cocinar no será pues casi todo lo hace el , le cuesta mucho pero lo hace, aunque creo que la he cagado de verdad pues ahora el esta tan ofendido a pesar de que dice que debo estar peor, y no se si se irá cuando encuentre trabajo, entonces si que no se lo que haré yo, bueno ya veremos como sucede todo, el lunes que viene, voy al neurocirujano a ver los resultados de una nueva resonancia de la columna completa a ver como van las hernias, el martes que viene al psiquiatra espero que sea para bien mi marido dice que lo necesito y el dia 21 dia de mi cumple por decirlo, voy a la unidad del dolor, la cuestion es que mi vida sigue siendo intentar pasar el dia lo mejor posible e ir de medido en medico, aun falta mucho para la revisión de minusvalia y tribunal medico hasta agosto de 2011 no puedo volver a pedir el empeoramiento , pero yo ya voy recogiendo y preparando a los médicos para que me hagan buenos informes cosa que nunca consigo, ah una buena noticia tengo un perrito lo adopte con 2 meses es un westy y es la cosa mas dulce y mas trasto a la vez junto con mis hijas que tengo ahora en mi vida y además me obliga a salir a la calle para pasearlo sino no pisaria la calle nada mas que para ir al medico, la verdad es que me ha hecho bien creo yo, aunque es una carga más para mi espalda pero no me importa, ya lo peor que me puede pasar es quedarme en una silla de ruedas, pues el andador no lo suelto para nada, menos en casa que voy cogiendome de las paredes, en fin pues eso os cuento, ya os daré novedades sobre la resonancia. hasta pronto.

10-06-2010 hace muchisimo que no escribo

2010-06-10T00:28:00.001-07:00

hace muchisimo tiempo que no escribo 19-02-2010

2010-02-19T01:00:00.000-08:00

hola a todos hace mucho que no escribo, por desgracia por que he estado centrada en mis hijas, tienen un sfc muy fuerte, las he estado llevando a un hospital el que me toca por zona y no me ha gustado nada los informes que me han hecho segun ellos mis hijas padecen un dolor osteomuscular con cansancio generalizado, eso que porras de diagnostico es, cuando las chiquillas salen a por los menos 2 crisis por mes. Ahora aprovechando que tenia que ir a otro especialista para la peque en el hospital La Fe este médico me las ha derivado en este mismo hospital a reumatologia, así que otra vez a empezar de nuevo, ya les han hecho las analíticas permanentes y ahora estoy escribiendo unos informes una especie de diarios de las crisis de las niñas para darselas a la reumatologa, parece muy interesada pero yo ya no me hago ilusiones en cuestión de médicos. Ahora mismo las tengo a las dos tumbadas una en cada sofa viendo la tele que es lo único que pueden hacer, por no tenerlas todo el dia en la cama, la mayor le ataca mucho a la garganta hasta se queda sin voz, también tiene dolores musculares y de cabeza y por supuesto un cansancio que no le permite moverse ni hacer nada, y la peque parecia que le atacaba mas a los musculos con muchos dolores de piernas y brazos y espalda, además de la cabeza pero no a la garganta, pero esta vez si le duele la garganta y la voz le sale con una carraspera horrible, yo no se como lo soporto, parece que mi marido se va dando cuenta que las niñas sufren mucho igual que yo, aunque yo desearía que las crisis que sufren ellas me atacasen a mi todas, que ellas pudiesen hacer vida normal y ser alegres i activas como eran antes aunque yo tenga que pasarme la vida en la cama, pero me temo que eso es imposible y tendré que seguir sufriendo y viendo como se deterioran, por favor por que no van más rápido las investigaciones, porque no les dan alguna medicacion, ya se que solo tienen once años pero es que así no pueden hacer vida normal el año que viene van a ir al instituto y no van a poder con los estudios, yo se que cada madre tiene un problema diferente con sus hijos y todos son malos, pero es que esto es un sufrimento horrible, ya no tengo ganas de escribir mas, me he deprimido mucho voy a ver como estan mis peques y ya os contaré los resultados de las analiticas el 11 de marzo. hasta pronto. siento que siempre sean malas noticias.

03-05-09 mis amores

2009-05-03T03:17:00.000-07:00

aun siento un cierto sentimiento algo amargo a pesar de lo feliz que me he sentido con el regalo de mis hijas que no solo es hoy, todos los dias son un regalo para mi el estar con ellas, y eso que mi marido ultimamente está muy cariñoso, no sé los piropos y las caricias que le he dedicado esta mañana antes de irse a trabajar, no quiero que me vuelva a pasar quiero que todas las personas que quiero lo sepan y ya no tengo miedo en expresarlo, a él le cuesta un poco expresar su amor, aunque yo sé que me quiere muchísimo, pero hoy me ha dicho un piropo que me ha sentado muy bien tan solo ha sido "que bonita eres" pero con lo sensible que estoy hoy me ha hecho un bien tremendo, así que le estoy muy agradecida cosa que le hecho saber, igual que a mi tia la hermana de mi madre, nada mas llegar todos los domingos viene a verme me ha felicitado por ser madre, yo le he dado las gracias y le he felicitado igualmente, pues aunque ella no tiene hijos, en realidad si es madre, yo siento que es mi madre y la abuela de mis hijas, no sabeis la suerte que tengo tengo dos madres una que me cuida en espíritu desde donde esté y la otra aquí conmigo a la que quiero igual como a la que me dio la vida, porque mi madre me dio la vida y me quiso a su forma y yo a ella aunque nunca se lo dije, y mi tia ha llenado mi vida desde niña y lo sigue haciendo aunque ha ella si que se lo voy a decir.

03-05-09 dia de la madre

2009-05-03T03:10:00.000-07:00

Llevo un par de dias muy malos pues me acuerdo mucho de mi madre y la hecho mucho de menos, creo que nunca le dije que la quería, nunca le escribí un poema, y ahora que no está le dedico canciones, le canto, le digo que la quiero sin ningun pudor pero con remordimiento de no haberselo dicho cuando estaba viva, así que no quiero que me pasé lo mismo con los que me quedan, pero lo que yo no sabía es que aunque a mis hijas, mis peques, les digo muy a menudo lo que las quiero, hoy iban a darme una sorpresa tan grande, no esperaba cuando me he levantado encontrarlas esperandome despiertas ya con una hoja de papel cada una, las dos me han escrito un poema, con sus tiernas palabras, diciendome que soy la mejor mama del mundo y diciendo lo mucho que me quieren, no transcribo sus poemas exactamente porque les he prometido que era una secreto ya que les dá un poco de verguenza que la gente lea sus sentimientos, aunque me alegra un montón que no sientan verguenza de expresarlos conmigo, no sabeis lo feliz que me han hecho, y yo le he dicho a mi madre esté donde esté yo sé que me oye mama lo que mis hijas me han escrito a mi yo también te lo dedico a ti, un beso muy grande y que seas feliz allí donde este tu espiritu.

26-04-2009 paso la operación de mi padre

2009-04-26T02:07:00.000-07:00

ya pasó por fin la operación de mi padre, se complico un poco las piedras ya salian de la vesícula y se le habían metido en el coledococo o algo así y se le hizo una pancreatitis, pero gracias que en 24h. bajo la inflamación y mejoró poco a poco, ahorá se encuentra mucho mejor, no veas lo que le han sacado de dentro, piedras barro biliar bilis de todo un poco, ahora que ha descansado le ha cambiado hasta el aspecto, parece mucho más natural, aunque aun sigue algo amarillo, claro que es normal pues tiene que seguir luchando con la hepatitis y la hemodialisis 3 dias a la semana, pero el susto por lo menos ya pasó, ahora a cuidarse mucho y a seguir la dieta que le mandan en la clinica de dialisis. En cuanto a mis peques la mayor por 20 minutos ha tenido otro pequeño brote, pero ha sido muy leve, de todas formas ya se acerca el 6 de mayo que tengo cita con su reumatóloga y veremos como sigue todo, y en cuanto a mi pues como siempre hecha polvo con mucho dolor de espalda por las hernias y en cuanto intento hacer lo minimo aunque sea poner la lavadora o tender la ropa parece que me partan la espalda, en fin lo de siempre y pensando en si la teoría que circula ahora sobre si la fm, sfc y sqm serán la misma enfermedad pero con varios grados de gravedad, como si pasara por varias fases, en este momento pienso que es posible ya que hay muchas semejanzas entre ellas por ejemplo cual sería mi caso, yo estoy diagnosticada de fm severa y sfc severo, pero no se si los dolores son de la fm o del sfc o si tanto cansancio se debe a la fm o al sfc, incluso otros sintomas con la perdida de memoria, el colon irritable etc. se distinguir los dolores de la espalda por las hernias de los otros pero no se diferenciar la fm del sfc, igual es porque es lo mismo incluso tengo alergias muy extrañas, como a los metales por ejemplo, me molestan algunos olores fuertes sobre todo el producto de limpieza que utilizan en mi escalera y en el patio cuando entro en el ascensor y acaban de lavarlo me molesta alguna vez me llega a marear espero que no sea que estoy entrando en un sqm aunque ya creo que todo es posible en estas enfermedades, de todas formas no me decidiré hasta que haya leído más sobre esta teoría cosa que me cuesta mucho. Bueno ya os contaré como voy con las citas médicas que ya falta poco para mis peque y para mi. hasta pronto.

06-04-09 creo que voy a explotar por la tensión

2009-04-06T10:42:00.000-07:00

Al final lo de mis hijas no es hipotiroidismo, hemos vuelto al diagnostico de EM-SFC, pues todas las pruebas de la tiroides dieron negativo, ahora que ya me había hecho ilusiones vuelta a luchar con el miedo al sfc, lo malo es que una de ellas ha tenido un brote leve pero brote al fin y al cabo, espero que ahora con las vacaciones de Pascua pueda descansar un poco más y recuperarse del todo. Pero no es solo eso lo que me pasa, hoy mismo he estado en el neurocirujano que me operó hace justo un año de las hernias lumbares y me ha dicho que parece que las dorsales y las cervicales que son ocho hernias en total han empeorado y me ha solicitado otra resonancia para salir de dudas, de ahí tanto dolor en el cuello y en los brazos, por favor ya no se si gritarlo, que no me tengan que operar otra vez, y encima a mi padre lo operan mañana de urgencia de piedras en la vesicula, ya sé que es una tonteria pero como no le funcionan los riñones y está en diálisis cualquier operación es muy peligrosa, así que estoy que me voy a destrozar los dientes de tanta tensión nerviosa, cuando voy a tener un momento de descanso sin dolor o sin problemas de salud, no quiero ni pensar si me toca quedarme a cuidarlo en el hospital mañana por la tarde y por la noche como voy a acabar de dolores y contracturas, y todo porque mi hermana tiene fobia a los hospitales y no quiere quedarse por la noche haciendo un esfuerzo estará por la mañana, en fin ya veremos en que para todo, yo lo que sé es que voy a acabar o explotando de los nervios o drogada por tranquilizantes que creo que ya no me hacen nada. y lo bueno es que me siento culpable de sentirme así porque sé que hay personas en peores condiciones que yo, y que no debo quejarme pero es que me duele mucho, y por si fuera poco no hace ni una semana que me han diagnosticado cefaleas en racimo plus, otra enfermedad rara que no tienen tratamiento ni saben a que se debe, lo único que os puedo contar de ella es que produce unos brotes de dolor en media cabeza ojo y parte de la cara muy difíciles de soportar, dicen que hay muchos suicidios en personas con esta enfermedad, pero no quiero pensar en ello siquiera, quiero que pase pronto la operación de mi padre, que se recupere y pueda ir el solo a dialisis y así yo poder dedicarme a mis hijas a mi marido y a descansar un poco, parece que sea una egoista pero no lo soy, es que lo necesito de verdad, necesito paz y descanso una temporada a ver si menguan algo los dolores.

22-03-09 no aguanto el dolor

2009-03-22T06:55:00.000-07:00

otra vez se ha vuelto a instalar el dolor en mi cuerpo, ya no solo el de la fibromialgia, que llevo 4 días con un dolor en media cara que no me deja, sino el de las hernias discales, por eso hace tanto que no escribo, no puedo aunque quiera seguir con el diario, cuando escribo los brazos me duelen horrores, al igual que los hombros y el cuello, el brazo derecho no lo puedo levantar sin ver las estrellas y el izquierdo casi igual, aunque el derecho se lleva el primer premio, también me duele la espalda en medio de los homoplatos, y tengo dificultades para tragar, hasta comer se ha vuelto una tortura, ahora ya no puedo usar el andador para mis paseos, pues no puedo empujarlo ni apoyarme en el sin sufrir, así que intento pasear sin el, sin muleta, ni bastón, ni nada así que vuelvo a cojear, porque la pierna izquierda a pesar de la operación del año pasado me sigue doliendo; en fin que le voy a hacer esperar el día 6 de abril tengo consulta con el neurocirujano que me operó, pero supongo que me dirá que es normal de la evolución de las hernias, que se habrán hecho más grandes, no sí si me hará alguna nueva resonancia o no? en fin si puedo ya lo contaré.
En cuanto a mis niñas, el jueves tengo consulta con el endocrino, al final parece ser que no tienen sfc, que el cansancio y la irritabilidad de caracter, era por un hipotiroidismo que les está empezando, les han hecho pruebas y el jueves me darán el resultado, si se confirma el hipotirodidismo se descarta el sfc, es triste pero es un alivio prefiero que tengan hipotiroidismo aunque se tengan que medicar de por vida que sfc, lo que quiero es saberlo ya seguro, tanta duda y cambio de diagnosticos me va a matar de los nervios, bueno creo que por hoy no puedo escribir más, el dolor me puede y se me han dormido las manos y los dedos, me tengo que esforzar para no hacer faltas al escrib ir, perdonarme si las hago, hasta pronto.

30-1-09 ya sabía yo que me enfadaría

2009-01-30T09:17:00.001-08:00

ya sabía yo que me disgustaría con la profesora, cuando le he contado el problema de las niñas, parecía que no se lo creía, y me dice toda sorprendida, las dos a la vez, y yo claro es muy posible son gemelas, geneticamentes iguales y hacen las mismas actibidades, por lo que no es raro que desarrollen el cansancio o la crisis a la vez, vaya y no será psicologíco? la preguntita de siempre, no no es psicologico, es físico y bien físico por desgracia, además mis hijas no tienen ningun problema psicologico, gracias que se están criando en un ambiente sano y lleno de amor en su casa, bueno al final ya está informado el colegio y yo de mal humor, porque nunca nos pueden creer sin más, sin las tipicas preguntitas de siempre, uf, que harta estoy, hasta pronto.

28-1-09 hace mucho que no escribo

2009-01-28T10:36:00.000-08:00

hace mucho porque estoy nerviosa y preocupada, y no tenia ganas de escribir, mis peques han tenido otro brote o crisis, y como me dijo la doctora las llevé sin cita a su consulta, y me ha confirmado que con 3 crisis en tan poco tiempo, ya estariamos hablando de un sfc infantil, así que comprendereis mi preocupación y mis nervios. Además me ha pedido que lo comunique en el colegio, pues puede pasarles otra vez en cualquier momento y deben de saberlo, así que mañana tengo cita con la profesora, y estoy algo nerviosa porque no sé como explicar esta maldita enfermedad, para que comprenda hasta que punto pueden agotarse y cansarse mis hijas, yo no pretendo que les ponga menos deberes que a los demás, ni tampoco que dejen de hacer deporte en el cole, pero si que cuando las noten cansadas no les pidan más esfuerzo porque puede darles una crisis, y está ultima las ha tenido en cama más de un semana, sin levantarse más que para ir al baño, no podían ni coger un lapiz, ni escribir dos palabras, que eso te pasé a ti, puedes llegar a superarlo igual que el dolor de la fibromialgia y de tantas hernias discales que te tienen destrozada de dolor a todas horas, pero que encima tengas que ver como les pasa a tus hijas, eso ya es muy deprimente, y así estoy depresiva, aunque sigo luchando y ocupandome de ellas todos los dias, no puedo hacer otra cosa, si yo me abandono que va a ser de ellas, si su padre tiene que trabajar, en fin no quiero contaros más penas, ya os contaré como me las he apañado con la profesora y si tengo que hablar también con el director del colegio, ya os cuento, hasta pronto.

26-10-08 hoy no estoy muy positiva

2008-10-26T04:21:00.000-07:00

parece que en mi vida las alegrías duren poco, sigo contenta por la mejoría de Laura y Marina sigue sin vomitar, así que se puede decir que todo va más o menos bien, pero yo estoy triste, soy muy intuitiva, sabía que mis hijas podían desarrollar un sfc pues no era normal ese brote con tanto cansancio y febricula y como no no me equivocaba, el viernes fuimos a la reumatóloga y nos confirmó que en las analíticas aparece el virus de la mononucleosis y que el higado está algo afectado por la enfermedad y fabrica muchos trigliceridos, exactamente igual que yo, que de momento no hay porque pensar en un sfc, pero si tienen muchas posiblilidades de desarrollarlo en un futuro pues ya han tenido un brote, y quiere revisarlas cada 6 meses y si vuelven a tener otro brote, que no me espere a la cita que las lleve a su consulta inmeditamente pues quiere verlas, aunque las enfermeras no me den fecha, que me presente en la contulta sin mas, es una doctora estupenda que se preocupa un montón por los niños, por lo menos es lo que me parece a mi según a tratado a mis hijas, pero aun así tengo la esperanza de que no tengan más brotes, aunque la intuición me dice que de mayores lo desarrollaran como yo, y lo malo es que no me suelo equivocar en mis intuiciones, adivino muchas cosas, incluso supe que mi madre se moría incluso antes de que fuera al médico, de hecho yo la alerté para que fuera, ojalá lo hubiera sabido antes, y a lo mejor hubiesemos llegado a tiempo de parar ese cancer que tenía. Mi marido me llama brujita o gafe según el humor que tiene, porque dice que no se puede saber tanto sin que te afecte, que ya podía adivinar los numeros de la lotería, que más quisiera yo, y que mis intuiciones no fuesen sobre cosas negativas, es increible lo que me pasa, a veces pienso a una velocidad tremenda me pasa por la mente, que va a sonar el teléfono, o que van a llamar a la puerta, o que va a llegar una carta de alguien especial y sucede en unos segundos o minutos, casi no me da tiempo a reaacionar, no sé de donde saldrán estas intuiciones pero son alucinantes, no hace mucho le dije a una amiga que estaba embarazada y que iba a ser una niña, incluso antes de que ella se hubiese dado ni cuenta, y luego me lo confirmó, las dos cosas primero el embarazo y luego en la ecografía le vieron que es una niña, y otra amiga que también estaba embarazada, me pasó por la cabeza voy a llamarla, me parece que no se encuentra bien, y la llamo y resulta que había tenido un aborto, empiezo a dar asco, no me gusta saber tantas cosas pues me pongo nerviosa y me preocupo antes de tiempo, si al menos sirviera para evitar males, pero con el poco tiempo que lo se de antelación es imposible, y eso me desespera. No se lo he dicho a nadie solo lo sabe mi marido, pero la gente acaba por darse cuenta, el otro día fui a la panaderia y pedi 14 panecillos, no se porque dije 14, bueno pues esos eran exactamente los que quedaban, la dependienta esta mosqueada pues ya me ha pasado 3 veces igual. Y me mira sonriendose como si fuese un bicho raro, en fin que le voy a hacer, no puedo evitarlo, de hecho no estoy nada positiva, porque hace tiempo que intuyo que tengo algo más en mi cuerpo que no va bien, no es ningún cancer, pero si algo grave, así que investigando en las páginas del institut ferran de reumatología, vi que tengo todos los sintomas de una esclerodermia, el día 3 de noviembre ya no falta nada, tengo cita en el reumatologo, si me lo confirma seguro que me deprimiré, no solo por tener la enfermedad, sino porque será otra intuición confirmada y odio que me pase esto, yo no soy creyente, es decir, creo que hay algo después de la muerte llamesé Dios o energía o como se quiera, pero no creo en las religiones, así que no sé esto que me pasá si es una especie de videncia o que es, yo pienso que simplemente es que tengo una intuición muy desarrollada, pero sea lo que sea, no se lo deseo a nadie que lo tenga, saber lo que va a pasar o tener miedo y sensaciones de que va a pasar algo es desesperante, así nunca se está tranquila del todo, no te puedes relajar completamente pues tu mente siempre está en alerta. No lo había contado a nadie pero ya no me importa que se sepa es la verdad, y si soy un bicho raro pues lo aceptaré, de todas maneras con estas enfermedades tan raras, ya todo el mundo te trata como a un bicho raro, mi marido no ha creido nunca en nada, pero le doy tantas muestras que al final resulta evidente, y me cree, pero no se cuestiona nada, simplemte dice que soy así o que me ha tocado, pero me comprende y eso es una alivio, así no me siento tan sola. Aunque hace un tiempo que he optado por callarme y aguantarme cuando intuyo algo, pues lo de la muerte de mi madre fue horrible, y cuando le dije a mi marido ten cuidado con el camión antes de irse a trabajar, cuando nunca le había dicho algo así y luego llegué a casa y me lo encuentro acostado con el ojo tapado y recien operado de urgencia casí se enfadó conmigo, yo no provoqué su accidente, simplemente lo intuía, aunque ya está todo superado, comprendió que es imposible que yo sea gafe, sino que al contrario mi mente está demasiado alerta siempre. Bueno sea lo que sea, es lo que hay y me tengo que acostumbrar a ello, y si tengo esclerodermia, pues me hará a la idea y haré lo que sea posible o lo que me mande el médico para que no empeore mi estado. Hasta pronto y espero que no penseis que estoy loca, aunque comprendería que pensaseis que soy un bicho raro.

19-10-08 hace algún tiempo que no escribo

2008-10-19T09:29:00.000-07:00

hace algún tiempo que no escribo, estaba agotada, el principio del curso de mis hijas ha sido duro, el mes de septiembre, nada más empezar el cole, ya estaban con examenes y nerviosas, tanto que a Marina le ha salido vitiligo y al empezar el comedor todo fue un desastre, empezó a vomitar otra vez, tube que llevarla a urgencias, total que allí la pediatra es donde me dijo que tenía vitiligo por los nervios del cole y del comedor que había que hacer algo, y ese algo ha sido sacarlas del comedor con un resultado espectacular, no van al comedor no vomitan, y el vitiligo se ha estabilizado, para quien no lo sepa lo que es, son unas manchas blancas en la piel, normalmente empiezan en el codo o codos, yo a ella ya se lo había notado el año pasado y se lo comenté a su pediatra y me dijo que era una erupción que le pusiera mucha crema y estubiese hidratada, vaya patinazo, si todo era y es de los nervios, ahora este curso le ha empezado ha salir por la cara por las raices del pelo, y ahí ya resulta antiestetico, menos mal que es blanquita no es muy morena y no se le nota mucho, de todas maneras parece más tranquila, sin quedarse al comedor, lo malo es que yo me doy en total 8 viajes al cole para llevarlas y recogerlas, y estoy cansadisima y con dolores, pero no me importa todo por la salud de mis niñas. Después han ido mejorando las cosas un montón mi marido además de la incapcidad que le han concedido ha encontrado un trabajo como minusvalido donde el sueldo es de risa, pero para nosotros es una ayuda muy grande, y la noticia del siglo y la mas maravillosa es la mejoría de mi otra hija Laura, tiene una dismetria desde que nacio debido a un sindrome de nacimiento llamado hemihipertrofia, y ya tenía una diferencia de 3 cm. entre la pierna derecha y la izquierda que es la que le crece de más, y de repente este més en la revisión anual que le hace el traumatologo del hospital, va y resulta que se le ha corregido un 1.5 cm. según el traumatologo es imposible que eso pase, nunca antes ha tenido un caso igual, me ha dicho que no lance las campanas al vuelo, que lo más probable, es que cuando vuelva a crecer sobre todo en la pubertad cuando desarrolle, la diferencia vuelva a producirse, pero yo no puedo evitar la alegría pues de tener 3 cm. y seguir aumentando a tener, 1.5 aunque aumente es menos diferencia, así que no puedo evitar estar contenta, y mi niña también pues tiene que llevar menos alza en el zapato y no le pesa tanto, e incluso con una plantilla puede llevar calzado normal, así que está emocionadisima, me dice mami no esperes más milagros, y yo le digo no los espero cariño el milagro es tenerte a mi lado, es una niña tan positiva a pesar de todos los problemas y médicos que lleva a su espalda desde que nacio, que me maravillo de lo alegre, simpatica y facil de consolar que es, es una maravilla de niña, Marina también por supuesto las quiero a las dos igual, pero me doy cuenta del caracter de cada una, si Marina hubiese tenido que soportar lo mismo que Laura y llevar un calzado tan feo y con semejante alza, y llamar la atención de los demás niños y aguantar las preguntas y las burlas, no lo hubiera llevado igual del bien, quizá por eso le tocó a Laura y no a Marina, no importa cada uno es como es, y le toca lo que puede soportar supongo, así es la vida, y en este momento, estoy disfrutando el dulce sabor de que mi niña haya mejorado un poco, y con la esperanza de que a Marina se le frene el desarrollo del vitiligo porque si le salen más manchas y empiezan los crios a burlarse de ella, no creo que lo lleve nada bien y aun se pondrá más nerviosa, la genética es una mierda, ha ido a heredad el nerviosismo de su padre y el mio, los dos somos bastante nerviosos así que es normal que ella también lo sea, bueno da igual en este momento soy feliz, pues poco a poco se van solucionando las cosas, al menos de momento, aunque yo sigo echa un desastre según los ultimos analísis tengo un poco de azucar, de colesterol y los trigliceridos por las nubes, y el higado dañado debido a la medicación, pero como no me la puedo dejar, lo he intentado y el dolor es insufrible, la he rebajado un poco y voy aguantando, espero que poco a poco mi analitica vaya mejorando y que la tranquilidad y la alegría que estos dias, se ha instalado en mi vida, duren una temporadita por favor. hasta pronto.

02-09-2008 ya se han pasado los nervios

2008-09-02T02:26:00.000-07:00

Ya sabía yo, que hoy me sentería idiota por los nervios que tenía ayer, aunque he pasado un poco de miedo pues no estaba mi medico y la sustituta tiene un genio que no veas, pero en fin se ha portado bien, me ha recetado relajante muscular para las cervicales y me ha mandado al traumatologo porque parece que tengo sindrome de tunel carpiano, lo que me faltaba, si lo tengo, me tendrán que operar, es una operación menor pero como cada vez que me opero me da una crisis fuertisima de FM y SFC-EM, me asusta cualquier operación, en fin no voy a preocuparme de eso ahora, de todas maneras hasta noviembre no tengo cita con el traumatologo, aun falta un montón, de momento seguiré esperando que llegue el lunes que viene para la vuelta al cole de mis peques, que me hace más ilusión a mi que a ellas, ojalá este curso les vaya bien y lo aprueben todo, es mi esperanza. un beso hasta pronto.

01-09-2008 esta tarde estoy nerviosa

2008-09-01T11:24:00.000-07:00

Hola, esta tarde estoy algo nerviosa, bueno bastante, es que mañana voy al médico de cabecera, y tengo que pedirle varias cosas, entre otras que me mande al traumatologo porque me duele mucho la muñeca y la mano derecha, todo se me cae de la mano, creo que tengo mal el tunel carpiano, pero no estoy segura porque el dolor no es constante va y viene, unos dias apenas tengo y otros no puedo mover la mano y me sube el dolor hasta el codo y se me duermen los dedos. Me pongo nerviosa porque aunque es un buen médico, siempre me ha atendido muy bien, no se si me creerá o no pero siempre me ha mandado donde le he pedido y me ha dado toda la medicación que necesito sin problemas, pero es que he pedido tanto ya, que tengo miedo de que me tome por loca o por hipocondriaca, cosa que la spiquiatra dijo que no soy, es que tengo muchos males y mucho dolor por eso reclamo atención, pero no porque me lo invente, o me lo crea, hasta que punto llegamos a tener miedo y nervios por lo mal que nos tratan los médicos cuando les dices que tienes fibromialgia o sfc-em, es increible, pero así es, supongo que todos los nervios que estoy pasando hoy, mañana me sentiré como una idiota porque mi medico me tratará como siempre bien, vamos eso espero a no ser que esté de vacaciones y el sustituto sea un impresentable, espero que no, me siento como una idiota escribiendo tonterias, pero es que tengo tanto dolor que me pongo aun más nerviosa, además que sigo igual con las cervicales, tengo miedo de que un día mi columna diga basta o mis piernas y tener que quedarme en casa para siempre o optar por la silla de ruedas, y claro esto no lo puedo comentar con mi familia, porque se asustan, no pueden imaginar o no saben lo mal que me encuentro, es decir el dolor que sufro, dia tras dia, sin descanso, ni de día ni de noche, la espalda, las piernas, las lumbares, las cervicales, las manos, los pies, la cabeza, la cara, la mandibula, los transtornos gastricos, los mareos, la memoria, los golpes por el desequilibrio, y seguro que me dejo algo, cada día ataca donde le parece, aunque las lumbares y las cervicales es constante y desesperante, bueno no quiero ponerlo peor, de todas maneras como me dijo el otro día un amigo, aunque se refleja el dolor y el sufrimiento en la cara según el día, siempre llevo la sonrisa pintada en la cara y dice que no sé como ayuda eso a los demás, que aunque no estén tan hechos polvo como yo, tienen mucho menos animo, dice que me admira por ello, pero yo no creo que sea digna de admiración, pues mi sonrisa es algo natural en mi, no me cuesta ningun esfuerzo sonreir a no ser que esté sufriendo mucho en ese momento, bueno ya no puedo más por hoy, hasta pronto.

25-08-2008 hoy estoy destrozada

2008-08-25T10:23:00.000-07:00

hola hoy estoy destrozada, esta mañana he ido a comprar los libros de texto de las niñas, para el curso que empieza y había una señora delante de mi que tenía que comprar libros para sus 3 hijos, así que me ha tocado esperar una hora de pie hasta que acabase la señora, una tortura, menos mal que les he hecho coger a las niñas el carro de la compra y hemos metido todos los libros sino no hubiera podido con ellos, luego he ido al supermercado también con las niñas claro y luego a la farmacia, y todo con un dolor de cabeza y de cervicales que me moría, y mi marido el muy carota porque le dolía la cabeza acostado, así que imaginaos como estoy, enfadada, la suerte que tiene es que me duran muy poco los enfados, pero tiene mucho morro, si supiera los dolores que tengo yo y muchos otros enfermos no se quejaría por un simple dolor de cabeza que se soluciona con dos aspirinas, yo necesito tramadol de 100 y aun así no me abandonan los dolores, ufff ya no puedo escribir más si no voy a reventar de dolor de cervicales, lo siento lo dejo por hoy.

22/08/2008 ahora ya es otra día

2008-08-21T21:49:00.001-07:00

vaya no he dormido en toda la noche, ya es otro día pues son las 7 menos cuarto de la mañana, me ha pasado toda la noche del sofa al ordenador, del ordenador al sofa, y los ojos secos secos aunque me he puesto gotas nada, parezco un buho, me escuecen y me duelen y yo quiero ir al balneario, no se si voy a poder, y no he ido desde el lunes, el nervio de la pierna izquierda me está matando y las muñecas también, solo por nombra algo, si digo todo lo que me duele no acabo en todo el día, pero prefiero no pensar en ello, aun me quedan unas poquitas fuerzas para escribir, lo que no se es cuanto rato podré, el miercoles conseguí ir al cine con mi marido, lo pasamos muy bien, vimos el musical mamma mia es muy divertida, y aunque me levante del sillón del cine toda agarrotada pienso que valió la pena, hacía mucho tiempo que no saliamos para nada, a ningún sitio y nos vino bien a los dos, nos distrajimos y charlamos un rato de vuelta a casa, nos hacía falta lo malo son las consecuencias por la noche agotada, dolorida y sin poder dormir, pero sigo diciendo que valio la pena, de vez en cuando aunque luego pese vale la pena hacer alguna escapadita por el bien de la relación y por olvidarse de la enfermedad y los problemas diarios, anoche me dijo que si quería ir a un concierto al aire libre ya que es gratis, pero no hay sitio para sentarse nada más que el cesped y la grabilla del rio, le dije que si me llevaba con la silla de ruedas me animaba a ir, porque así por lo menos estoy comodamente sentada y descansada, porque ir andando y luego sentarme en el suelo va a ser que no puedo, y entonces me ha dicho que no que mejor lo dejabamos, yo se que quiere salir conmigo, pero no puedo hacer más de lo que hago, una cosa es un cine de vez en cuando, pero un concierto al aire libre me es imposible, porque no crerrá llevarme en la silla de ruedas? tanto apuro le da tener una mujer minusvalida, tendré que preguntarselo.

noche de insomnio 21-08-2008

2008-08-21T21:35:00.000-07:00

esta noche no puedo dormir, no es que me sienta mal ni nada, es decir, no estoy triste ni enfadada, estoy bastante tranquila pero el dolor no me deja dormir, estoy llendo al balneario de aguas termales me va bastante bien para las contracturas de la espalda, como el agua está tan calentita y las burbujas que relajan tanto, lo malo es que el viaje en autobus me agota, a la ida más o menos bien, pero a la vuelta y después del baño de agua caliente me iría directa a la cama, pero tengo que volver en autobus y no veas lo que cuesta cruzar la ciudad, a pesar de ser agosto hay trafico y el autobus es lentisimo y hay menos de lo normal, pero en fin todo sea por quitarme un poquito de dolor, menos mal que me acompañan mis niñas, ellas no se bañan se quedan esperandome en la guardería, y cuando salgo nos vamos las tres en el bus, y así no me duermo, lo malo es que cuando vuelvo a casa de dormir nada, o tengo que poner la labadora, o comprar algo del super así que ya se hace la hora de comer, comemos, y entonces si que caigo rendida en la cama, consigo dormir algo, la verdad es que duermo mejor después de comer que por la noche, de noche siempre tengo más dolor, en fin que se le va a hacer. Solo me queda hasta el día 31 de balneario, luego aunque pudiera pagarlo, que no creo, he decidido no ir, pues me agota más el viaje que el bien que me hace para las contracturas, porque el resto de dolores no me los quita, y lo que me tiene preocupada, es que tengo un dolor muy fuerte en la espalda donde me operaron en marzo, creo que me estoy resintiendo de la columna y voy a tener que hacer más reposo del que hago, pues aunque siempre estoy agotada intento tener un mínimo de actividad, no dejo que el sfc pueda conmigo (aunque muchas veces puede, la mayoría), no se como me voy a arreglar para llevar a las niñas al cole y recogerlas, ya no quiero pedir más favores a las madres del cole, la gente se cansa todos tienen sus propios problemas, yo lo entiendo es normal, pero me da miedo que vayan solas aun son pequeñas para esa responsabilidad, bueno ya veremos ya os contaré.

16-08-2008 por la noche

2008-08-16T14:13:00.000-07:00

llevo todo el día pensando en lo que he escrito esta mañana, y creo que no he sido del todo justa, si en ese momento era como me sentía, pero me he dado cuenta, no se si me he puesto en el lugar de mi marido y he pensado lo solo que debe sentirse, ultimamente no puede acompañarle a casi ningún sitio por el puñetero agotamiento y los dolores, y aunque yo también me siento sola, en casa estoy bien, es mi descanso y mi recuperación, mi lugar donde estoy agusto y nadie me molesta, pero para el no es lo mismo, la casa se le cae encima, quiere salir y tiene que hacerlo solo y debe ser duro salir sin tu pareja, ahora lo comprendo desde el accidente no ha sido el mismo de antes, está mas uraño, mas gruñon y riñe mucho a las niñas, pero es que lleva un año y medio en casa desde que tuvo el accidente y eso es mucho para un hombre activo, además a el lo que le falla es la visión de un ojo, no energia y fuerzas como a mi, es normal que quiera salir, creo que tendré que hablar con él y decirle que le comprendo, pero que él también debe comprenderme a mí, que yo estoy muy limitada, tanto en fuerzas como en movilidad y en sentir dolor, y eso impide hacer vida normal, sin embargo la mala visión de un ojo no le impide estar activo, creo que si hablamos lo superaremos, eso espero.

16-08-2008

2008-08-16T03:11:00.000-07:00

hace mucho que no escribo, no me apetecía, desde la última vez que escribí, he pasado de todo, una operación de hernias discales en marzo del 2008 que no me ha servido para casi nada, bien es cierto que ya no tengo ciatica en las dos piernas como antes, pero el nervio de la pierna izquierda se ha quedado dañado y me duele bastante, y sigo quedandome enganchada de la espalda en cuento hago el más pequeño de los esfuerzos, y además ahora tengo diagnostica también SFC-EM en grado severo, lo cual después de todo lo que había ido contando ahora estoy peor, lo de mi marido ya se ha solucionado más o menos, le han dado la incapacidad total para su trabajo habitual pero aun no hemos cobrado la indemnización por el accidente nos han dicho que en septiembre empezaran todas las gestiones, pues ahora en agosto esta todo parado por las vacaciones, esperemos que sea verdad, ya no me fio ni de mi sombra después de todo lo que hemos pasado con su accidente y con los caraduras de la empresa y de la mutua.
En fin lo que mas triste me tiene no es eso, ni los apuros económicos por los que hemos pasado, que han sido agobiantes, lo que me tiene disgustada y con bastante nerviosismo es que mi relacion con mi marido se está deteriorando, no se porque, pues siempre hemos sido muy compatibles, pero ahora no creo que lo fueramos tanto, creo que simplemente yo quería serlo, yo quería que la relación sobreviviera a pesar de todo, pero ahora como estoy tan cansada, tan falta de fuerzas tanto fisicas como mentales, me doy cuenta que mi marido es puro egoismo, dice que me entiende que sabe perfectamente lo que puedo y lo que no puedo hacer, pero no es verdad, solo piensa en su comodidad, en que está estresado buscando trabajo, y no se da cuenta de que con las broncas que les monta a las niñas y a mi y las acusaciones que hace con respecto a si soy buena o mala ama de casa o buena o mala madre me hacen mucho daño, ve los defectos en los demás pero no ve los suyos y además no perdona si se rompe algo en la casa por el uso o las niñas rompen algún juguete pretende que tengan la responsabilidad de un adulto cuando solo son dos niñas de 10 años, no pueden estar pensando en no romper y en no ensuciar eso es antinatural para unas niñas de esta edad, y más cuando el ni siquiera es maduro al menos todo lo que debia ser ni responsable todo lo que debía ser para sus cuarenta y un años, no se a lo mejor estoy dibagando o le doy más importancia de la que tiene a sus estallidos de rabia y sus enfados repentinos donde grita y acusa a las niñas y a mi para luego al dia siguiente habersele pasado, no entiendo nada, solo que a mi me hace daño, y yo siempre perdono y perdono y me esfuerzo y me esfuerzo, me esfuerzo tanto que me agoto solo de intentarlo, me esfuerzo hasta en lo sexual, intentado medio llevar el ritmo que el necesita para estar satisfecho, cuando yo no lo aguanto, porque me duele tener relaciones, con lo que disfrutaba antes del sexo y me acuerdo de la vida sexual tan activa que hemos tenido y ahora no me apetece nunca, no porque esté deprimida o no tenga libido sino porque me duele fisicamente y me agota, pero aun así yo me esfuerzo por él e intento que esté satisfecho pero eso él no lo valora, y tampoco puedo contarle todo esto porque estoy segura que si le hablase sinceramente de lo que me pasa y de lo que siento, se iría de mi vida y eso me asusta, me asusta en todos los aspectos en el afectivo, en el sexual y en el económico, como iba a vivir sin él, pero no sé lo que haré puede que algún día me canse o me harte de esforzarme y de fingir que estoy bien por él, y puede que algún día le diga todo lo que escribo y entonces se irá de mi lado y tendremos que compartir la custodia de las niñas y yo sufriré de todas maneras por haber perdido a mi amor y a parte de mi familia, pero dejaré de fingir que todo va bien, y a lo mejor eso es lo que necesito, dejar de fingir y dejar que mis sentimientos salgan y empezar a decir la verdad y a quejarme en vez de sufrir en silencio.

15-11-2007

2007-11-15T13:12:00.001-08:00

Hola, hace días que no me apetece escribir, estoy muy nerviosa y ansiosa todo el día, y así ya llevo 2 semanas, mi vida es un caos, todo es enfermedad a mi alrededor, y lo peor es que quiero ayudar a todos los que puedo sobre todo a mi padre y como no puedo casi ni salir a la calle, me siento rabiosa e inútil. Precisamente cuando más me necesita mi familia peor estoy yo. Mi padre sigue en radioterapia, pero lo malo no es eso, es que ha dejado de funcionarle el riñon que le quedaba a medio gas y pronto tendrá que empezar la diálisis, está muy hundido, y no se que puedo hacer por el, mis hijas van peor de sus alergias, mi marido quejándose porque el lunes tiene que volver a trabajar y no se encuentra en condiciones, como yo no puedo hacer nada, pues apenas me puedo mover de la cama, todo está recayendo en mi hermana, que por un lado ya era hora, pues siempre ha recaído todo sobre mis hombros pero por otro siento no poder ayudarla pues, me temo, que no es tan fuerte y decidida como yo de carácter y está apunto de estallar de los nervios, mi tia del alma, aunque creo que no es nada grave también se ha puesto enferma, tiene una ciática que no la deja moverse casa y lleva una semana sin ir a trabajar, ella que desde los 16 años esta trabajando y no ha fallado al trabajo más que en contadas ocasiones, total que todo es un caos y mis nervios a punto de estallar, y yo creo que me he pasado de la raya haciendo esfuerzos esta semana y lo que había recuperado con el reposo, lo he atrasado ahora mismo tengo las piernas prácticamente inútiles y estoy muy asustada por ello, temo no llegar a tiempo a la operación y estar ya paralítica, pero no puedo contárselo a nadie porque no quiero asustarlos ni preocuparlos más, ni siquiera a mi marido así que os lo cuento a vosotros, que sois mis confidentes y mis amigos, solo pido un poco de paz, que poco a poco se vaya solucionando todo y pase de una vez esta mala racha, para poder descansar un poco. Ya no puedo escribir más, se me están durmiendo los brazos y las manos y las cervicales están protestando a gritos, hasta pronto.

09-11-2007

2007-11-09T07:00:00.000-08:00

Hola, estoy sola en casa y no es eso lo malo, lo malo es que me siento sola, la otra noche me dio una crisis de dolor horrible, era un dolor insoportable, irresistible, ya no se como explicarlo, total que aguante aguante y aguante, hasta que creía que me iba a desmayar y llame a urgencias, vino un ambulancia a por mi y me llevaron al hospital, también fui sola, pues mi marido no podía dejar solas a mis peques, cosa que yo no le hubiera consentido, y la verdad no se para que fui al hospital, pues no sabían como tratar una crisis de fibromialgia y me pincharon antinflamatorios que no me solucionaron nada, simplemente con el paso de las horas, el dolor fue menguando poco a poco, así que por fin llamé a mi marido y vino a por mi, y luego lees en el foro que a otras les pasa lo mismo, que no salen de la cama, mejor dicho no pueden permitírselo, que se hunden en la depresión y yo las comprendo, las comprendo a todas, pues yo misma poco a poco me voy hundiendo, tan lentamente que no se nota, y sigo agarrada a la salvación que son mis hijas que mientras me necesiten yo seguiré asomando la cabeza para estar ahí con ellas, pero que cuando crezcan y pido a Dios o a quién nos haya creado, que por favor no les ataque esta maldita enfermedad, y si puede ser ninguna otra, porque sé que cuando ellas hagan su vida a mi también me va a pasar, que me quedaré en la cama sin poder moverme, dejando pasar los días, y sufriendo y sufriendo hasta que se agoten mis fuerzas que ya son pocas, ahora lucho por ellas y soy capaz de ir en silla de ruedas al colegio y donde haga falta por ellas aunque luego me muera de dolor o esté tan agotada que no pueda ni mover un músculo, pero a que ilusión me agarro para cuando sean mayores y no me necesiten, para yo poder seguir luchando, si ya casi no me quedan ni fuerzas ni ganas, hasta escribir en el ordenador me destroza, el dolor de las cervicales y de las manos y brazos es desesperante, pero yo quiero escribir, quiero desahogarme, sino explotaré y me pondré a chillar como una loca. La gente, los médicos te dicen por lo menos sabes lo que tienes y que de eso no te vas a morir, y si puede que tengan razón, no es un cáncer mortal, pero en muchas cosas se le parece, pues sufres tanto y a diario, te desesperas, cuando tienes una crisis te crees morir de dolor y desesperación, y a ratos ni te apetece vivir, no te vas a morir, pero no tienes futuro, pues aunque no es mortal, sabes que no tienes cura, que nunca te va a abandonar el dolor, que a lo mejor tienes muchas ganas de ir a un concierto y a los cinco minutos de haber llegado, si has llegado, te tienes que ir o llamar a alguien que te devuelva a casa porque ya no aguantas más el cansancio, o tienes mucho dolor, sabes que tu compañía a veces no es agradable, porque te cambia el humor y te pones gruñona, y bueno para que vamos a hablar de ilusionarte en hacer un viaje, para perderte más de la mitad de los días en la cama del hotel o de donde te alojes, si se lo que tengo, se que no es mortal, pero también sé que mi vida no va a ser divertida ni agradable, que probablemente transcurra en la cama y sufriendo lo que me quede de vida, y se que no tengo ilusión por vivir, solo vivo a través de los que quiero, es lo único que me queda.

05-11-2007

2007-11-05T01:17:00.000-08:00

Esta mañana después de levantarme arrastrándome, después de haber pasado una noche horrible, con mucho dolor de tripa y expulsando gases, sin poder dormir, dando vueltas en la cama sin encontrar un postura confortable, donde no me doliese mucho, y poder dormir algo, he tenido las agallas de acompañar a mis hijas al cole, ya que mi marido estaba muy dormido y le quedan pocos días de vacaciones, he pensado hoy le dejaré dormir, además quería darle un informe al encargado del comedor del colegio, con la dieta y las alergias, que tiene y deben seguir mis peques, y cuando llego al patio, cuando voy a saludar a una de las madres más amiga, me encuentro conque pasa de mi, después de una semana o más sin verla, apenas me ha dirigido la palabra, yo no soy consciente de haberla ofendido, si no la he visto en días, estoy muy apenada y triste, solo porque no puedo llevar el mismo ritmo que ella, estar pendiente de ella o quedarme a tomar café cuando a ella le apetece se enfada, no lo entiendo yo creía que comprendía mi enfermedad, que comprendía que mi cuerpo no me responde por mucho que quiera hacer algo, puedo tener muchas ganas de ir a pasear o de tomar café pero el cansancio y el dolor no me permiten estar ni 10 minutos sentada en una silla en una cafetería, tan difícil es de comprender, yo siempre he cuidado de personas enfermas de mi familia y jamás he dudado de sus sufrimientos, y ahora porque todo el mundo duda de los míos, hay días que soy incapaz de andar, me cuesta arrastrarme hasta el baño, y por culpa de la espalda ni siquiera puedo limpiarme después de hacer mis necesidades, porque no puedo girar apenas la espalda, como puedo me las apaño para lavarme después, y acabo agotada y los días que el intestino irritable le da por las diarreas que es muy habitual, imaginaos como acabo, yo no deseo que esto le pase a nadie, ojalá solo yo lo sufriera, pero ya que hay tanta gente enferma por favor no nos hagais eso, no nos lo merecemos nuestra vida ya es bastante mala y difícil de soportar para que encima nos deis de lado y os burleis de nuestros sufrimientos, no es nada agradable estar casada y que tu marido no pueda tocarte apenas porque el dolor te destroza, y menos tener relaciones pues es como si te estuviesen torturando, yo no deseo el mal a nadie, solo pido un poco de comprensión, hoy esto me ha dejado destrozada, no creo que me recupere en todo el día. Las personas que se han hecho la prueba que se llama electromiografía saben lo que duele cuando te clavan las agujas en los nervios y las retuercen, pues es lo que yo siento es muchas partes de mi cuerpo, pero constante, sin descanso, dolores que incluso cuando se me ponen en las muñecas me impiden coger un vaso, por favor no nos hagais llorar, ya lloramos mucho cuando el dolor nos ataca, solo un abrazo suave nos puede arreglar un poco el día.

31-10-2007

2007-10-31T00:49:00.001-07:00

Hoy me he levantado muy deprimida y gruñona, otra vez se pone el médico enfermo y no me pueden adelantar la operación, otra vez a la lista de espera, y ni se sabe cuantos meses en la cama, esperando y esperando una llamada de teléfono del hospital, aunque en realidad no se ni porque tengo tanta ansia de operarme solo por quitarme un poco de dolor, por lo demás voy a seguir igual sin poder viajar, sin poder resistir un concierto, ni una sesión de cine, con ayuda del andador para ir a todos los sitios, que fuerte que esperes una operación super arriesgada tan solo por quitarte un poco de dolor de las piernas, en fin cuando te duele tanto todo el cuerpo por la fibromialgia por las hernias y la te duele hasta la mente por el cansancio y el alma por no poder ser independiente y no poder cuidar de los tuyos, una operación es lo de menos, ya llegará, mientras tanto seguiré esperando y desesperando.

29-10-2007

2007-10-29T04:59:00.000-07:00

Hola, para variar hoy estoy hecha polvo, ayer mi marido y yo tuvimos una discusión bastante fuerte sobre las niñas y la economía, sin que las niñas se enterasen claro, y nos dijimos cosas que hacen daño, aunque al final nos pedimos perdón, me ha dejado una ansiedad y una inquietud desesperante, eso y la espera de que suene el teléfono y sea del hospital me tiene de los nervios, total que hoy he salido un poquito de casa al supermercado pues me encontraba mejor después de una semana en cama y a que hora se me ha ocurrido he vuelto arrastrándome y apoyando completamente encima del andador, el dolor me bajaba desde las nalgas hasta los tobillos, es horroroso ya no puedo más. Y encima el disgusto de tener que borrar a las niñas de música con lo bien que tocan y lo que les gustan la flauta y el violín, por no llegar a final de mes, maldito dinero y maldita economía porque siempre nos toca a los mismos sufrir por todo, es que no hay bastante con las enfermedades, también tengo que sufrir para llegar a final de mes y poder tener bastante para comer, bueno será mejor que lo deje por hoy sino creo que me voy a deprimir más y ha echarme a llorar. lo siento hasta pronto.

18/10/2007 un poco mas tarde

2007-10-17T21:33:00.000-07:00

Sigo sin poder dormir asi que voy a contar algo mas, hoy he vuelto a ir al hospital a ver al medico que me tiene que operar, a ver si podia adelantarme un poquito la operacion pues estoy sufiendo mucho dolor y has dias que no puedo andar, ni con el andador, voy apoyandome en el y arrastrando las piernas, nos cuesta llegar al cole 20 minutos cuando solo esta a 7 al paso de una persona sana, y la sorpresa ha sido que esta de baja, vaya hombre, pobre de mi, y pobrecillo el que esta malito, y las enfermeras son unas joyas, como me han visto tan mal, me han preparado una cita para el lunes con otro medico a ver si puede o quiere adelantarme la operacion, este mes seria ideal pues mi marido esta de vacaciones y podria ocuparse de mi y de las niñas, pero no salen las cosas como una quiere, ya veremos que me dicen el lunes, de momento intentare solucionar lo del comedor de las niñas, y seguire arrastrandome con el andador, lo poco que ando, pues gracias a mi marido que cuando tengo mucho dolor se ocupa el de llevarlas y recogerlas del cole y de hacer la comida, pero eso solo sera este mes, luego tendre que volver a apañarmelas sola y entonces no se que hare, espero poder aguantar. Hasta ahora lo iba llevando todo yo sola con la ayuda de mi tia, mientras mi marido estaba trabajando, cuando se accidento ademas tube que cuidarlo a el, y lo hice no se de donde saque las fuerzas pero lo hize, pero ahora es tanto el dolor y la dificultad de movimientos que voy necesitando ayuda, hoy no podia salir de la bañera, asi que ahora tengo que esperar a que este mi marido o mis hijas para poder ducharme, empiezo a sentirme como una invalida, claro que cualquiera que me conozca diria y que esperabas si has acarreado con todo tu sola, el trabajo, las niñas, la compra, la casa, y cuando te dijeron que empezaras a cuidarte la espalda despues de la primera operacion, en cuanto te sentiste mejor, volvistes a las andadas, y tendrian razon en reñirme, tenia que haberme cuidado mas, pero soy tan activa, bueno era, acostumbrada a hacerlo todo, y va y luego aparece el sfc y la fm, para acabar de complicarme la vida, ahora si que es todo dificil. Pero lo estoy aceptando tal y como biene, sigo luchando como siempre, y no pienso rendirme con ayuda de la familia o sin ella, se que mi pequeña familia somos un equipo y venceremos y si me tengo que dejar ayudar para ponerme unos calcetines por mis hijas me dejare, y seguire sonriendo. Por todos a los que quiero. Un beso hasta pronto.

18/10/2007

2007-10-17T20:57:00.000-07:00

Hola de nuevo otra noche sin dormir por culpa del dolor y las preocupaciones, hoy el titulo podria ser huele a podrido en Dinamarca la frase famosa de Shakespeare, pues a mi marido le han dado el alta despues del accidente del ojo sin ver bien, y el mismo dia que se reincorpora le dan las vacaciones pues le dicen que no tienen camion para el, que fuerte menos mal que el jefe es familia, sino lo despellejan, ademas al dia siguiente justamente se entera por una llamada de un compañero que a otro le han dado el camion que mi marido queria, la verdad es que me huele mal, le he dicho y esta de acuerdo que vaya buscando otro empleo, pues me parece que cuando vuelva de las vacaciones, o se van a dedicar a hacerle la vida imposible para que se vaya, o lo van a despedir, y si eso ocurre, mi paciencia tiene un limite y dejare de hablarme con la mitad de la familia, me considero buena persona, pero no soy tonta, no me vengare ni nada de eso, pero no quiero saber nada mas de unas personas que se llaman familia y lo primero que hacen es darte la espalda mirando sus intereses, y sin preguntarte siquiera como estas o si necesitas ayuda. Os podeis creer que desde el 12 de febrero que tuvo mi marido el accidente, no han llamado ni una sola vez para preguntar como se encuentra, ni como iba su recuperacion, no llamaron ni cuando estaba hospitalizado recien operado y sin saber si iba a recuperar la vision, como veis estoy mas que enfadada y creo que hare bien en relacionarme lo menos posible con ese sector de la familia.

Pasando a otra cosa, hoy he estado hablando con mis peques, aunque no hay plazas de comedor en el cole, mañana intentare hablar con la directora a ver si pueden quedarse a comer en el colegio, eso me ahorraria tres viajes, y aunque a mis hijas no les gusta la comida del colegio, prefieren comer en casa, me ven tan malita, que han accedido sin protestar, ojala haya suerte y me den las plazas, seria un descanso enorme para mi, pues podria descansar mas y a lo mejor el dolor mengua algo, son estupendas, me han dicho mami porque tienes fibro, yo no quiero que tengas fibro (dicen fibro porque no saben decir fibromialgia) quiero que te encuentres bien y que no estes malita que no te duela nada; son una bendicion del cielo no se que haria sin ellas, como me alegran la vida, me sabe tan mal tener que dejarlas tantas horas en el cole, pero no tengo mas remedio, llevo 2 dias acostado otra vez y necesito descansar de tanto dolor y dormir un poco, siempre pienso en los demas antes que en mi, pero esta vez mas que me pese voy a tener que pensar en mi y ahorrarme los viajes que pueda y asi tendre que hacer tambien menos compra y mandarle menos recados a mi marido, ademas, si lo consigo le pedire a la profesora que los jueves que tiene tutoria, les de una clasecita extra de mates, que no las llevan muy bien que digamos y les vendra muy bien, pues yo apenas aguanto 20 minutos explicandoles mates, me agoto enseguida. Es posible que mi amiga se enfade pues en el viaje de las 3 y media que entran al cole hasta las 5 que salen por la tarde, quedabamos juntas en la cafeteria para ahorrarnos un viaje y charlabamos, pero no aguanto hora y media sentada en la cafeteria, en esas sillas que me destrozan la espalda, pudiendo estar en casa tumbada en mi cama o en mi sofa, leyendo o escuchando musica en eso tambien voy a tener que ser egoista, pero como dice mi tia del alma que se ha ofrecido a pagarme el comedor de las niñas es por mi bien, que tengo que aprender a pensar en mi tambien no solo en los demas, pues luego pago las consecuencias muy duramente, y llevo toda la tarde en la cama dandole vueltas y tiene toda la razon del mundo, sino piso el freno y empiezo a cuidarme, voy a acabar peor de lo que estoy y no podre ayudar ni un poquito a mis peques, y a mi marido y eso es lo mas importante para mi.
Que bendicion es mi tia la hermana de mi madre, encima que le debo un monton de dinero, es la unica que me ayuda con las niñas, y encima se ofrece a parles el comedor del colegio, que diferencias existen entre las personas, es increible, mi tia que es una trabajadora desde los 14 años que todo se lo ha ganado a fuerza de trabajar, y que ahora ademas de trabajar esta cuidando de su madre mi abuelita que esta impedida por las caderas rotas, es la unica que se ha ofrecido a ayudarme en todos los aspectos, es mi apoyo moral, mi amor, mi ayuda en los momentos mas dificiles, mi consejera y hasta mi banco privado, es mi segunda madre, desde que perdi a la mia y mi mejor amiga desde antes. Y sin embargo la otra parte de la familia la de mi padre con todo el dinero que tienen empresarios y que se permiten el lujo de irse de viajes y cruceros, no son capaces de darle el camion que pide mi marido, que es el mas pequeño, para ir acostumbrandose a conducir otra vez con las secuelas del ojo, el deslumbramiento y la vision borrosa, y como he dicho antes que no ocurra nada peor y se vea en la calle, con dos niñas que alimentar y una mujer enferma, me ayuda poco, pero comprendo que esta siendo muy valiente pues otra persona en su lugar estaria hundido y el va saliendo a flote como puede, solo pido que tenga suerte pues se la merece, pues esta luchando a mi lado y necesito de su compañia lo mismo que el de la mia, y sus hijas lo quieren mucho. Ojala pronto todo empieze a mejorar pero los 2 proximos meses van a ser duros, pues estando de vacaciones solo cobra el sueldo base, sin pluses ni kilometraje ni dietas, menos mal que cuento con mi tia del alma, ya ves con que pocas personas puedo contar, mis hijas, mi marido y mi tia, pero me dan tanto amor y yo pienso que les doy a ellos que esa es mi verdadera familia ah y no se me olvide mi abuelita con sus 90 años aun me da consejos sabios y me quiere con locura y yo a ella. Bueno creo que por hoy ya es bastante, ya me he enrollado demasiado. un beso y buenos dias ya pues son las 6 y media de la mañana.

11-10-2007 un poco más tarde

2007-10-10T20:46:00.000-07:00

nada que no hay manera de dormir, las 6 y cuarto y con los ojos como platos, esta enfermedad no hay quien la entienda, hace 3 días con hipersomnia, durmiéndome por los rincones y esta noche una nueva crisis de insomnio que trastorno, así no hay manera que el cuerpo se estabilice, no sabía hasta que me puse enferma que echaría tanto de menos la energía que tenía antes, como podía aguantar levantándome a las 6.30 de la mañana dejando a mis peques en casa de mi madre (cuando fueron más mayorcitas en la guardería y luego el cole) y luego directa a trabajar, hasta las 2 de la tarde, luego corriendo a por el autobús y a casa a comer y vuelta al trabajo hasta las 7 de la tarde, luego dar la cena, bañar y acostar a las peques, contarles un cuento o hasta 5 y unas cuantas canciones si no se dormían (la mayoría de las noches) y luego ya medio dormida comer algo sin hambre y a dormir unas pocas horas hasta la mañana siguiente, pero era feliz ganaba mi sueldecito, podía comprarles cosas a mis niñas, pelis de dibujos, o algún juguetito, me sentía útil, en casa y en el trabajo, me sentía realizada, hasta que empezó el cansancio y el querer pasar más tiempo con mis hijas y reduje la jornada hasta las 2 para pasar la tarde con ellas.
Luego cuando tenían 6 añitos ya llegó lo peor mi madre falleció después de sufrir un año horrible con muchos dolores de cáncer de colon, me levantaba llorando me iba a trabajar comía cualquier cosa y me iba al hospital toda la tarde hasta que mi padre venía a sustituirme para la noche y así poder ver a mis nenas, así durante 4 meses hasta que falleció y ahí fue donde yo me dí cuenta de que las cosas ya no iban bien en mi, empece a reconocer que desde la gripe que sufrí embarazada de 5 meses, tenía dolores y cansancio a menudo, intestino irritable, insomnio, en fin muchos trastornos para resumir y yo queriendolo supongo lo ignoraba, no quería darme por enterada, pero con el fallecimiento de mi madre ya no me recuperé y al año faltaba un mes cogí la baja y hasta ahora, aumentando síntomas y dolores, y agravándose la columna hasta no poder aguantar el dolor y encima sufriendo el tormento de la familia de mi padre, que no me dejan en paz, no me dejan vivir mi pobre vida en paz, sin tener que darme consejos fáciles para ellos que no están enfermos y que no necesitan privarse de nada para llegar a final de mes, pero al final y al cabo como dice mi abuelita con sus 90 años, debo estar orgullosa, pues todo lo he luchado sola y me he buscado la vida siempre sola y he soportado de todo y se que mi madre este donde este, estará orgullosa de mi, aunque también sufriendo por mi, lo mismo que yo sufro por mis hijas. Mi abuelita es la madre de mi madre, ella también a pasado lo suyo trabajando desde los 7 años sobreviviendo a la guerra civil y perdiendo 2 hijas para mi es la mujer más valiente del mundo, y cuando me dice que me parezco a ella me pongo orgullosa, pues es un modelo a seguir, nunca le ha tenido miedo a nada y menos que nada al trabajo se le juntaban la noche y el día y dormia un par de horas en una silla para seguir trabajando, y ahora la pobrecilla con las 2 caderas rotas, 3 años sin salir de casa y sufriendo por sus hijas que se le han ido y por mi por el dolor que padezco y que ella no quiere verme sufrir, casi todos los días le miento y le digo que estoy mejor, pero cuando me ve porque intento ir una vez por semana a verla, y me mira a los ojos sabe que la engaño y me besa y me abraza todo lo que puede, es tan valiente que dice que si pudiera andar proximamente cuando me operen ella estaría conmigo de día y de noche, que corazón más grande tiene, tengo la mejor abuelita del mundo.

11-10-2007

2007-10-10T20:25:00.000-07:00

Hola, aquí estoy despierta desde las 2.30 de la madrugada y desesperada de dolor y de ansiedad, he tenido un día muy malo y la noche está siendo peor, estoy depre, cansada, triste, agotada por el dolor y las preocupaciones. Ya me había hecho la ilusión de llevar a mis peques a clases de dibujo y pintura pero no va a poder ser, con la baja de mi marido y yo que no puedo trabajar, nos hemos quedado en la ruina total, ya veremos si nos toca pasar el mes comiendo patatas a todas horas, Dios mío dicen que aprieta pero no ahoga, pero a mi me está ahogando, cuando voy a salir del agujero, solo quiero criar a mis hijas con un poco más de tranquilidad sin tanto agobio para llegar a final de mes, y sin tanto cansancio y dolor para poder llevarlas de vez en cuando al parque a jugar un ratito, el otro día me atreví a bajarlas al parque y solo aguanté 10 minutos, pobrecillas cuando acababan de empezar a patinar y a jugar a la pelota, les digo que no aguanto más y que nos vamos a casa, me duele más el alma que el cuerpo de ver que no puedo llevar una vida normal, porque es todo tan injusto, y encima la familia de mi padre que no quiere entender nada, cada vez me sacan más de quicio, se creen en poder de la razón solo porque tienen dinero, bueno más bien les sobra el dinero y los pobres, les traemos sin cuidado, si hacen eso con su propia familia que no harán con los demás, y luego van a misa y se dan golpes de pecho, que verguenza, yo que me considero creyente que no practicante, me da mucha vergüenza ajena, creo que lo que me ha estropeado el día ha sido el trato recibido por mi marido en la empresa ahora que va a coger el alta (el jefe primo hermano mío), si quereís un consejo a no ser que sea imprescindible no trabajeis nunca para la familia os quieren manipular, convertir en espías, y en esclavos, bueno la esperanza es lo último que se pierde, espero poco a poco ir remontando, y no seguir sintiendo que esta vida es un asco, llevo una racha tan mala que necesito un poco de alegría y buenas noticias, últimamente no soy capaz ni de sonreír y ese no es mi carácter, yo siempre he animado a los demás con la más dulce de las sonrisas, y casi sin palabras ahora soy un ser triste y dolorido que vive los días uno detrás de otro, solo pendiente de mis niñas y mi marido, nada más me llena ni me importa. Las 6 menos cuarto de la mañana, en hora y media empiezo con los desayunos y no he dormido ni 3 horas, vaya día que me espera. hasta pronto.

3-10-2007

2007-10-03T13:23:00.000-07:00

Hola hoy he estado en el neurocirujano, la espera ha sido horrible como siempre, las sillas te destrozan la espalda, claro que peor ha sido cuando me han llamado y me han dicho que si no me opero y me descomprimen los nervios ciaticos, las piernas no me aguantarán por la perdida de fuerza y la debilidad del nervio, así que sin pensarlo he dicho que si que me pusieran en lista de espera, como estoy con tanto dolor y me cuesta mucho andar, la Dra. me ha puesto preferente y así y todo dicen que tardarán unos 4 meses en llamarme. La enfermera cuando me ha llamado para firmar los papeles me ha insinuado que sino aguanto que vaya por urgencias, no estoy segura de si me lo ha dicho por su cuenta o por que se lo ha indicado la doctora, pero la verdad es que no sé si voy a aguantar cuatro meses de espera, no por la impaciencia, que no la tengo, de entrar en quirófano la verdad, pero si por el dolor que cada vez es más insoportable, me ha dado una medicación más fuerte que la que yo estaba tomando, aún así, cree que el dolor se hará inaguantable, así que lo más probable es que acabe en urgencias, y si no me operan, por lo menos que me alivien el dolor durante unas horas, porque así no puedo seguir; estoy destrozada y agotada. También he aprovechado que estaba en el hospital para solicitar el cambio de Doctor de medicina interna, a ver si el nuevo que me pongan, es menos hostil ante la encefalomielitis mialgica o SFC y me confirma el diagnostico, que ya lo sé pero necesito el informe de la seguridad social por escrito para la revisión de la pensión, esto es un desastre encima que estas enferma y no te encuentras en condiciones de nada, te hacen rellenar papeles para todo y tienes que hacer un montón de viajes y visitas para conseguir un simple diagnostico, que está más que demostrado pero que para algunos médicos no es una verdadera enfermedad, es terrible esta lucha, y aun dicen en los diarios médicos que dejan allí en el hospital, que a ver si consiguen frenar el número de suicidios, pues como los van a frenar si tratan a los enfermos como números en vez de personas que somos, en fin seguiremos luchando y seguiremos esperando a ver si poco a poco mejora todo un poco, la esperanza es lo último que se pierde dicen, aunque cuando apenas puedes escribir ni cinco minutos en el ordenador, sin quedarte paralizada de cintura para abajo por el dolor, y de cintura para arriba todo son pinchazos y quemazones, es bastante difícil creer este dicho, por lo menos mis hijas siguen bien y parecen felices, eso me da fuerzas. Buenas noches ya no doy más de mí.

27-9-2007

2007-09-27T08:30:00.000-07:00

Llevo un par de días pensando, y me doy cuenta que me estoy convirtiendo en una mujer triste, a pesar de lo que quiero y disfruto de mi marido y mis hijas, de su compañía y su cariño, me estoy quedando sin alegría, llevo varios días sin reírme por nada, y cuando alguien me habla exhibo una sonrisa débil, como sin fuerza. A pesar de los años que llevo enferma aun conservaba el espíritu de la alegría, me gustaba quedar con las amigas para tomar algo y charlar, ahora parece que vaya huyendo de todo, el dolor me tiene tan atada que solo quiero estar en casa, y estoy aprovechando que mi marido aún no trabaja por su accidente, para que recoja a las niñas del cole y meterme en cama todo el tiempo que puedo, es la única manera de amortiguar el dolor, ya no puedo estar sentada apenas, el viaje en el autobús para ir a la piscina, se ha vuelto una tortura, y no sé como voy aguantar estar sentada hora y media, después de dejar a las niñas en el cole, en la cafetería de la esquina con las otras mamas, para no hacer otros 2 viajes a casa, y no tengo otra manera de arreglarlo pues no hay plazas en el comedor del colegio, la vida se me está poniendo muy cuesta arriba, estoy muy desesperanzada pues sino hay solución con la operación, no sé como voy a aguantar con este dolor el resto de mi vida, puedo aguantar el dolor, puedo aguantar el cansacio sobrehumano aunque a veces es tan desesperante que en esos momentos tampoco puedo aguantarlo, pero el dolor de las hernias discales está acabando conmigo, con lo inquieta que soy y lo acostumbrada que estoy desde niña a valerme por mi misma y a organizarlo todo yo, tengo que aprender a delegar muchas cosas en los demás y no me resigno, creo que me estoy convirtiendo en una invalida sin poder hacer nada, me queda una pequeña esperanza, y es que el día 3 cuando vaya al neurocirujano me diga que todo se va a solucionar, pero no es más que una ilusión que yo me hago, pues ya me dijo que las vertebras estaban intocables que solo podría descomprimir los nervios y eso sino se juntaban más las vertebras, y ahora que estoy sin poder sentarme, a ratos sin poder casi ni andar, ni agacharme, ni levantarme, estoy perdiendo la movilidad de cintura para abajo, creo que solo me queda resignarme y esperar el momento en que ya no pueda andar y tener que aceptar la realidad, y hacerme a la idea de que mis hijas van a tener que crecer antes de tiempo y ser más responsables y autónomas para poder seguir sin mi ayuda, ¿con solo 9 años y medio como voy a pedirles eso?, por favor si existe Dios por lo menos que no me quite la alegría. Ya no puedo escribir más, ya no aguanto sentada en el ordenador, voy a acostarme otra vez. Hasta pronto.

23-9-2007

2007-09-23T03:54:00.000-07:00

Hola, otra día más que está pasando, aunque esta mañana estoy un poco más tranquila o debería decir descansada, he ido a la piscina activa, me va bastante bien, medio hora o tres cuartos en agua calentita y masajeándote las burbujas es una delicia, aunque el relax y la calma del dolor dura muy poco, salgo estupenda hasta ando más deprisa, pero en cuanto llevo 5 minutos en el autobús de vuelta a casa, comienzan los dolores de nuevo y por la tarde un cansancio que no me tengo en pie, y tengo que acostarme un rato, no sé como lo voy a llevar este año, cuando las niñas vayan al cole por la tarde, son muchos viajes al colegio y no me atrevo a que vayan solas todavía son un poco despistadas y solo tienen 9 años, el curso pasado acabe tan derrotada y con tal agotamiento que me he pasado casi todo el verano en cama, hasta mitad de agosto que empecé a ir a la piscina y mejoré un poquito, me sentía más activa, más animada, me dijo el médico del centro que es por las aguas medicinales y por el calor del agua que relaja los músculos, pero seguir con la piscina y luego ocuparme todo el día de las niñas se me hace cuesta arriba, tienen muchas inquietudes, después del cole, estudian música y pintura, una toca el violín y la otra la flauta y las dos dibujan muy bien, así que no puedo negarles los estudios mientras pueda soportarlo económicamente y estoy luchando y aguantando hasta que tengan edad para ir solas a clase, mientras me sigo sacrificando y agotando día a día por ellas, porque son la ilusión de mi vida y estoy muy orgullosa de ellas y de su arte, a veces sueño con que una de ellas o las dos triunfan y me sacan de pobre, pero para eso aun falta mucho, de momento solo puedo animarlas a que sigan así y sufrir en silencio mientras las acompaño al cole y a sus actividades, ya veremos soy muy cabezota y aunque acabe destrozada al final del curso, espero poder aguantar el ritmo que me imponen mi dos ranitas, quien me iba a decir cuando nacieron con 2 kg. de peso, prematuras de 36 semanas y tuvieron que estar en la incubadora que iban a crecer tanto y que me iban a dar tantas alegrías, pero estas malditas enfermedades, hacen que me pierda mucho de ellas, pues nunca puedo llevarlas al parque, o a patinar o en bici, mi tía lo hace por mi y doy gracias de tener a mi tía, sino las pobrecillas no sabrían lo que es pisar un parque, bueno lo importante es que las tengo a mi lado, que saben que estoy enferma y no me exigen que juegue con ellas porque saben que no puedo y se conforman con todo, y si los fines de semana los pasamos en casa, porque estoy tan agotada de la semana que no puedo salir, no se quejan, hacen los deberes y se entretienen jugando en su habitación y de vez en cuando vienen a la cama y me dan un besito que me sabe a gloria, no sé que haría sin ellas.

21-9-2007

2007-09-21T15:02:00.000-07:00

Hola, hoy hace una noche horrible, está lloviendo a cántaros, hace 2 días a pesar del dolor, estaba contentísima, pues mi marido parece que después del accidente que sufrió en febrero, se va a recuperar y pronto volverá al trabajo, pero esta noche estoy como el tiempo, triste, tormentosa, y preocupada, he pasado la tarde probándoles ropa a mis hijas, y no les venía nada, han crecido un montón este verano, menos mal que mi hermana como está tan delgada y tiene un buen surtido de vestuario me ha traído varios vaqueros y camisetas de manga larga, a ver si con eso salgo del paso, y no les tengo que comprar ropa, pues la situación económica empieza a ser caótica, debo mucho dinero, además de la hipoteca de la casa, cuando buscaba saber que me pasaba y no conseguía nada en la mutua del trabajo, ni en la S.S., me gasté mucho dinero en médicos privados, para nada, pues ni conseguí los diagnósticos correctos, ni me sirvieron los informes para el Tribunal Médico, sufriendo desde hace 10 años y hace tan solo 3 que sé por fin lo que me pasa y al final a través de la S.S. pero insistiendo e insistiendo hasta el agotamiento, se podría decir que al final lo sé por pesada, aunque mis presentimientos eran acertados, luchar para que te lo confirmen o desmientan los médicos es agotador y acaba pasando factura.
Ahora estoy esperando que llegue el día 3 de octubre para saber los resultados de una nueva resonancia, y saber también si hay alguna posibilidad de cirugía para descomprimir los nervios de entre las vertebras y sufrir un poquito menos de dolor en las piernas, aunque ya me dijo el neurocirujano en la última visita que había muy pocas posibilidades, y que las hernias era imposible operarlas, pues tengo demasiado desgaste y deshidratación en la columna como para poner prótesis y fijarlas. No sé si alguien me creerá pero no estoy nerviosa, estoy tan acostumbrada a que me den malas noticias cada vez que me hacen una resonancia, que ya estoy resignada, aunque aun fluye dentro de mi algo de esperanza, solo un poco de dolor menos sería un sueño para mi.

Presentación.

2007-09-21T14:39:00.000-07:00

Hola, tengo 38 años, estoy casada y tengo dos niñas gemelas de 9 añitos. Actualmente , es decir desde hace unos 10 años, soy enferma de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM), y según la última resonancia magnética de la columna, cuento entre hernias discales, protusiones y abombamientos 10, con las dos últimas henias lumbares atrapando una el nervio ciático izquierdo y otra el derecho, lo cual viene a significar que sufro cervicalgia, dorsalgia, lumbociática más coxicalgia crónicas. Como a causa de sufrir tanto dolor a pesar de los calmantes, muchas noches no puedo dormir, he decidido escribir un diario, para quien le apetezca leerlo y para mi misma, pues cada vez la memoria es peor y a veces hay cosas que olvido y no me gusta olvidarlas, ni las buenas ni las malas.