una vida mas...

es un nuevo titulo, lo que voy a escribir ahora, es otro estilo diferente de diaro, y se va a llamar una vida mas.....


han pasado muchas cosas muchas malas y unas poquitas buenas, si sabes valorarlas.
Aunque la verdad en estos momentos no puedo ni eso siquiera.


Viernes 14-9-12  

Estoy viendo en este momento una foto de mi hija Marina en el movil, el movil, quien iba a decirme cuando era pequeña que iba a tener un movil a mis 43 años y ya llevo unos añitos usandolo; si de pequeña veia los dibujos en una tele enorme en blanco y negro, en fin, a lo que iba, estoy viendo una foto de mi hija y veo el miedo, la tristeza, la desconfianza, eso es lo que refleja su mirada.
que horror con 14 añitos, que una niña se pueda sentir así, que he hecho mal? porque tengo que sufrir dia a dia sin descanso desde hace 14 años y empexamos con los hospitales, desde que nacieron?. Su mirada es la misma que veo cuando me miro al espejo. No quiero hablar de culpables, todos y ninguno quien lo sabe, la sociedad? la familia? los amigos? la realidad es la que es y no puedo cambiarla por mas que lo intente.
Solo se que mi hija llora mucho , mi tia llora mucho y Laura y yo nos abrazamos y lloramos mucho.

16-06-2010 vaya un disgusto

hoy no tengo ganas de contar mucho solo os diré que en la resonancia se ha visto que mi espalda está hecha un desastre, podría estar peor pero sería gravisimo, de hecho ya es grave, en total tengo 11 hernias discales dice el médico que las dorsales no son peligrosas, pero lo que yo digo es que también duelen aunque no tanto como las otras, las que me operaron de las lumbares hace 2 años y medio se han vuelto a reproducir, las tipicas L3-L4 y L4-L5 y vuelven a doler horrores además de una gran artrosis en S1 el coxis vamos que no me puedo ni sentar, y lo peor es que en las cervicales tengo otras 3 pero la C5-C6 me pisa bastante el canal del liquido cefalorraquideo lo que me produce unos dolores de cabeza diarios e intensos que solo una gran cantidad de adolonta me calma algo en fin que yo ya me imaginaba que mi espalda no iba bien, pero claro no me esperaba esto, mi vida se ha parado ya del todo no puedo subir en coche, ni hacer ningun tipo de esfuerzo sin que corra un riesgo tremendo de quedarme tetraplejica y con la certeza de que con el tiempo mi sino es la silla de ruedas, solo pido por favor no perder la movilidad de los brazos y las manos, quiero poder seguir abrazando a los mios, solo pido eso por favor si hay algo por ahí arriba que me ayude. Me da igual no subir a los parques de atracciones que me encantan, ni ir en moto ni en coche con mi marido, me da igual no poder bañarme en las piscinas ni en el mar pero por favor a quien tenga el poder no me quites la movilidad de los brazos por favor.

10-06-2010 el enfado con mi marido

los motivos por los que creia que mi marido no me queria ya, es porque se va por ahí constantemente con los amigos, que si ha tomar café, que si con la bici, la cuestion es que el se divierte mientras yo me quedo en la cama, a lo mejor es que tengo celos, y además debo de comprender que el también está depresivo pues necesita urgentemente un trabajo, está desde julio del 2009 sin trabajar y esta desesperado porque no nos puede mantener correctamente o no puede darnos lo que necesitamos, también estoy muy dolida porque sigue teniendo relación con una ex amiga mia que me hizo mucho daño, tenia que conocerla supongo que estaría en mi destino pero ojala no la hubiera conocido, incluso he llegado a pensar que me engañaba con ella, es una manipuladora y encima ahora se relaciona con su hermano también, el dice que es por conseguir trabajo pero yo no creo que le consiga trabajo lo que hará es aprovecharse de el como se aprovecho de mi su hermanita, luego hay otros detalles, cuando yo estaba bien antes de la enfermedad, trabaje 15 años a saco, la casa y crie a mis hijas y todo sin su ayuda y jamas cometí un fallo con las cuentas, y cuando ya estaba enferma de depresion lo primero por la muerte de mi madre mas todas las enfermedades que empezaban a salir a la vez, cometí un fallo con la trajeta de credito que nos costo 8000 euros, pero ya los hemos devuelto y no ha vuelto a pasar, y el no me lo perdona, no entiende que yo en aquel entonces estaba perdida, como lo estoy ahora, y se ha puesto muy duro conmigo me ha quitado la tarjeta y me da 20 euros para pasar la semana, sabiendo que fumo y lo estoy pasando muy mal, porque no puedo comprarme nada, en fin algun dia me perdonara espero, y algun dia le perdonaré yo a él si deja de ser tan cinico conmigo cuando me habla, no entiende que me cuesta entender o comprender lo que se me dice. en fin algun dia todo se arreglará y seré feliz.

10-06-2010

como decía hace mucho que no escribo, he estado y estoy fatal de las cervicales, por eso casi no puedo escribir asi que perdon por las faltas y herratas si las hubiere, han pasado muchas cosas desde que conté la ultima vez, a mis hijas ahora las están viendo en otro hospital, mucho mejor ya lo creo el diagnostico finalmente es sindrome de fatiga cronica juvenil, aunque segun los médicos en niños se llama sindrome de activación de dolor, bueno la buena noticia es que están mejor, aun tienen crisis pero no tan fuertes aunque la llegada del verano siempre las mejora, así que no se si es las visitas al hospital pues no les han hecho nada más que hablar con una especialista y ponerles objetivos o la llegada del calorcito, cosa que no entiendo porque yo con el calor me pongo fatal, cuanto más avanza el verano peor lo llevo yo.
En cuanto a mi estoy en crisis total , pierdo la memoria constantemente , a veces no se ni lo que digo, fijaros que en un mes he echado a mi marido de casa 2 veces porque se me ha metido en la cabeza que no me hace caso y no me entiende, por supuesto el no se ha ido, no quiere dejarme sola al menos eso creo, pues por limpiar la casa y cocinar no será pues casi todo lo hace el , le cuesta mucho pero lo hace, aunque creo que la he cagado de verdad pues ahora el esta tan ofendido a pesar de que dice que debo estar peor, y no se si se irá cuando encuentre trabajo, entonces si que no se lo que haré yo, bueno ya veremos como sucede todo, el lunes que viene, voy al neurocirujano a ver los resultados de una nueva resonancia de la columna completa a ver como van las hernias, el martes que viene al psiquiatra espero que sea para bien mi marido dice que lo necesito y el dia 21 dia de mi cumple por decirlo, voy a la unidad del dolor, la cuestion es que mi vida sigue siendo intentar pasar el dia lo mejor posible e ir de medido en medico, aun falta mucho para la revisión de minusvalia y tribunal medico hasta agosto de 2011 no puedo volver a pedir el empeoramiento , pero yo ya voy recogiendo y preparando a los médicos para que me hagan buenos informes cosa que nunca consigo, ah una buena noticia tengo un perrito lo adopte con 2 meses es un westy y es la cosa mas dulce y mas trasto a la vez junto con mis hijas que tengo ahora en mi vida y además me obliga a salir a la calle para pasearlo sino no pisaria la calle nada mas que para ir al medico, la verdad es que me ha hecho bien creo yo, aunque es una carga más para mi espalda pero no me importa, ya lo peor que me puede pasar es quedarme en una silla de ruedas, pues el andador no lo suelto para nada, menos en casa que voy cogiendome de las paredes, en fin pues eso os cuento, ya os daré novedades sobre la resonancia. hasta pronto.

10-06-2010 hace muchisimo que no escribo

hace muchisimo tiempo que no escribo 19-02-2010

hola a todos hace mucho que no escribo, por desgracia por que he estado centrada en mis hijas, tienen un sfc muy fuerte, las he estado llevando a un hospital el que me toca por zona y no me ha gustado nada los informes que me han hecho segun ellos mis hijas padecen un dolor osteomuscular con cansancio generalizado, eso que porras de diagnostico es, cuando las chiquillas salen a por los menos 2 crisis por mes. Ahora aprovechando que tenia que ir a otro especialista para la peque en el hospital La Fe este médico me las ha derivado en este mismo hospital a reumatologia, así que otra vez a empezar de nuevo, ya les han hecho las analíticas permanentes y ahora estoy escribiendo unos informes una especie de diarios de las crisis de las niñas para darselas a la reumatologa, parece muy interesada pero yo ya no me hago ilusiones en cuestión de médicos. Ahora mismo las tengo a las dos tumbadas una en cada sofa viendo la tele que es lo único que pueden hacer, por no tenerlas todo el dia en la cama, la mayor le ataca mucho a la garganta hasta se queda sin voz, también tiene dolores musculares y de cabeza y por supuesto un cansancio que no le permite moverse ni hacer nada, y la peque parecia que le atacaba mas a los musculos con muchos dolores de piernas y brazos y espalda, además de la cabeza pero no a la garganta, pero esta vez si le duele la garganta y la voz le sale con una carraspera horrible, yo no se como lo soporto, parece que mi marido se va dando cuenta que las niñas sufren mucho igual que yo, aunque yo desearía que las crisis que sufren ellas me atacasen a mi todas, que ellas pudiesen hacer vida normal y ser alegres i activas como eran antes aunque yo tenga que pasarme la vida en la cama, pero me temo que eso es imposible y tendré que seguir sufriendo y viendo como se deterioran, por favor por que no van más rápido las investigaciones, porque no les dan alguna medicacion, ya se que solo tienen once años pero es que así no pueden hacer vida normal el año que viene van a ir al instituto y no van a poder con los estudios, yo se que cada madre tiene un problema diferente con sus hijos y todos son malos, pero es que esto es un sufrimento horrible, ya no tengo ganas de escribir mas, me he deprimido mucho voy a ver como estan mis peques y ya os contaré los resultados de las analiticas el 11 de marzo. hasta pronto. siento que siempre sean malas noticias.

03-05-09 mis amores

aun siento un cierto sentimiento algo amargo a pesar de lo feliz que me he sentido con el regalo de mis hijas que no solo es hoy, todos los dias son un regalo para mi el estar con ellas, y eso que mi marido ultimamente está muy cariñoso, no sé los piropos y las caricias que le he dedicado esta mañana antes de irse a trabajar, no quiero que me vuelva a pasar quiero que todas las personas que quiero lo sepan y ya no tengo miedo en expresarlo, a él le cuesta un poco expresar su amor, aunque yo sé que me quiere muchísimo, pero hoy me ha dicho un piropo que me ha sentado muy bien tan solo ha sido "que bonita eres" pero con lo sensible que estoy hoy me ha hecho un bien tremendo, así que le estoy muy agradecida cosa que le hecho saber, igual que a mi tia la hermana de mi madre, nada mas llegar todos los domingos viene a verme me ha felicitado por ser madre, yo le he dado las gracias y le he felicitado igualmente, pues aunque ella no tiene hijos, en realidad si es madre, yo siento que es mi madre y la abuela de mis hijas, no sabeis la suerte que tengo tengo dos madres una que me cuida en espíritu desde donde esté y la otra aquí conmigo a la que quiero igual como a la que me dio la vida, porque mi madre me dio la vida y me quiso a su forma y yo a ella aunque nunca se lo dije, y mi tia ha llenado mi vida desde niña y lo sigue haciendo aunque ha ella si que se lo voy a decir.