03-05-09 mis amores

aun siento un cierto sentimiento algo amargo a pesar de lo feliz que me he sentido con el regalo de mis hijas que no solo es hoy, todos los dias son un regalo para mi el estar con ellas, y eso que mi marido ultimamente está muy cariñoso, no sé los piropos y las caricias que le he dedicado esta mañana antes de irse a trabajar, no quiero que me vuelva a pasar quiero que todas las personas que quiero lo sepan y ya no tengo miedo en expresarlo, a él le cuesta un poco expresar su amor, aunque yo sé que me quiere muchísimo, pero hoy me ha dicho un piropo que me ha sentado muy bien tan solo ha sido "que bonita eres" pero con lo sensible que estoy hoy me ha hecho un bien tremendo, así que le estoy muy agradecida cosa que le hecho saber, igual que a mi tia la hermana de mi madre, nada mas llegar todos los domingos viene a verme me ha felicitado por ser madre, yo le he dado las gracias y le he felicitado igualmente, pues aunque ella no tiene hijos, en realidad si es madre, yo siento que es mi madre y la abuela de mis hijas, no sabeis la suerte que tengo tengo dos madres una que me cuida en espíritu desde donde esté y la otra aquí conmigo a la que quiero igual como a la que me dio la vida, porque mi madre me dio la vida y me quiso a su forma y yo a ella aunque nunca se lo dije, y mi tia ha llenado mi vida desde niña y lo sigue haciendo aunque ha ella si que se lo voy a decir.

03-05-09 dia de la madre

Llevo un par de dias muy malos pues me acuerdo mucho de mi madre y la hecho mucho de menos, creo que nunca le dije que la quería, nunca le escribí un poema, y ahora que no está le dedico canciones, le canto, le digo que la quiero sin ningun pudor pero con remordimiento de no haberselo dicho cuando estaba viva, así que no quiero que me pasé lo mismo con los que me quedan, pero lo que yo no sabía es que aunque a mis hijas, mis peques, les digo muy a menudo lo que las quiero, hoy iban a darme una sorpresa tan grande, no esperaba cuando me he levantado encontrarlas esperandome despiertas ya con una hoja de papel cada una, las dos me han escrito un poema, con sus tiernas palabras, diciendome que soy la mejor mama del mundo y diciendo lo mucho que me quieren, no transcribo sus poemas exactamente porque les he prometido que era una secreto ya que les dá un poco de verguenza que la gente lea sus sentimientos, aunque me alegra un montón que no sientan verguenza de expresarlos conmigo, no sabeis lo feliz que me han hecho, y yo le he dicho a mi madre esté donde esté yo sé que me oye mama lo que mis hijas me han escrito a mi yo también te lo dedico a ti, un beso muy grande y que seas feliz allí donde este tu espiritu.

26-04-2009 paso la operación de mi padre

ya pasó por fin la operación de mi padre, se complico un poco las piedras ya salian de la vesícula y se le habían metido en el coledococo o algo así y se le hizo una pancreatitis, pero gracias que en 24h. bajo la inflamación y mejoró poco a poco, ahorá se encuentra mucho mejor, no veas lo que le han sacado de dentro, piedras barro biliar bilis de todo un poco, ahora que ha descansado le ha cambiado hasta el aspecto, parece mucho más natural, aunque aun sigue algo amarillo, claro que es normal pues tiene que seguir luchando con la hepatitis y la hemodialisis 3 dias a la semana, pero el susto por lo menos ya pasó, ahora a cuidarse mucho y a seguir la dieta que le mandan en la clinica de dialisis. En cuanto a mis peques la mayor por 20 minutos ha tenido otro pequeño brote, pero ha sido muy leve, de todas formas ya se acerca el 6 de mayo que tengo cita con su reumatóloga y veremos como sigue todo, y en cuanto a mi pues como siempre hecha polvo con mucho dolor de espalda por las hernias y en cuanto intento hacer lo minimo aunque sea poner la lavadora o tender la ropa parece que me partan la espalda, en fin lo de siempre y pensando en si la teoría que circula ahora sobre si la fm, sfc y sqm serán la misma enfermedad pero con varios grados de gravedad, como si pasara por varias fases, en este momento pienso que es posible ya que hay muchas semejanzas entre ellas por ejemplo cual sería mi caso, yo estoy diagnosticada de fm severa y sfc severo, pero no se si los dolores son de la fm o del sfc o si tanto cansancio se debe a la fm o al sfc, incluso otros sintomas con la perdida de memoria, el colon irritable etc. se distinguir los dolores de la espalda por las hernias de los otros pero no se diferenciar la fm del sfc, igual es porque es lo mismo incluso tengo alergias muy extrañas, como a los metales por ejemplo, me molestan algunos olores fuertes sobre todo el producto de limpieza que utilizan en mi escalera y en el patio cuando entro en el ascensor y acaban de lavarlo me molesta alguna vez me llega a marear espero que no sea que estoy entrando en un sqm aunque ya creo que todo es posible en estas enfermedades, de todas formas no me decidiré hasta que haya leído más sobre esta teoría cosa que me cuesta mucho. Bueno ya os contaré como voy con las citas médicas que ya falta poco para mis peque y para mi. hasta pronto.

06-04-09 creo que voy a explotar por la tensión

Al final lo de mis hijas no es hipotiroidismo, hemos vuelto al diagnostico de EM-SFC, pues todas las pruebas de la tiroides dieron negativo, ahora que ya me había hecho ilusiones vuelta a luchar con el miedo al sfc, lo malo es que una de ellas ha tenido un brote leve pero brote al fin y al cabo, espero que ahora con las vacaciones de Pascua pueda descansar un poco más y recuperarse del todo. Pero no es solo eso lo que me pasa, hoy mismo he estado en el neurocirujano que me operó hace justo un año de las hernias lumbares y me ha dicho que parece que las dorsales y las cervicales que son ocho hernias en total han empeorado y me ha solicitado otra resonancia para salir de dudas, de ahí tanto dolor en el cuello y en los brazos, por favor ya no se si gritarlo, que no me tengan que operar otra vez, y encima a mi padre lo operan mañana de urgencia de piedras en la vesicula, ya sé que es una tonteria pero como no le funcionan los riñones y está en diálisis cualquier operación es muy peligrosa, así que estoy que me voy a destrozar los dientes de tanta tensión nerviosa, cuando voy a tener un momento de descanso sin dolor o sin problemas de salud, no quiero ni pensar si me toca quedarme a cuidarlo en el hospital mañana por la tarde y por la noche como voy a acabar de dolores y contracturas, y todo porque mi hermana tiene fobia a los hospitales y no quiere quedarse por la noche haciendo un esfuerzo estará por la mañana, en fin ya veremos en que para todo, yo lo que sé es que voy a acabar o explotando de los nervios o drogada por tranquilizantes que creo que ya no me hacen nada. y lo bueno es que me siento culpable de sentirme así porque sé que hay personas en peores condiciones que yo, y que no debo quejarme pero es que me duele mucho, y por si fuera poco no hace ni una semana que me han diagnosticado cefaleas en racimo plus, otra enfermedad rara que no tienen tratamiento ni saben a que se debe, lo único que os puedo contar de ella es que produce unos brotes de dolor en media cabeza ojo y parte de la cara muy difíciles de soportar, dicen que hay muchos suicidios en personas con esta enfermedad, pero no quiero pensar en ello siquiera, quiero que pase pronto la operación de mi padre, que se recupere y pueda ir el solo a dialisis y así yo poder dedicarme a mis hijas a mi marido y a descansar un poco, parece que sea una egoista pero no lo soy, es que lo necesito de verdad, necesito paz y descanso una temporada a ver si menguan algo los dolores.

22-03-09 no aguanto el dolor

otra vez se ha vuelto a instalar el dolor en mi cuerpo, ya no solo el de la fibromialgia, que llevo 4 días con un dolor en media cara que no me deja, sino el de las hernias discales, por eso hace tanto que no escribo, no puedo aunque quiera seguir con el diario, cuando escribo los brazos me duelen horrores, al igual que los hombros y el cuello, el brazo derecho no lo puedo levantar sin ver las estrellas y el izquierdo casi igual, aunque el derecho se lleva el primer premio, también me duele la espalda en medio de los homoplatos, y tengo dificultades para tragar, hasta comer se ha vuelto una tortura, ahora ya no puedo usar el andador para mis paseos, pues no puedo empujarlo ni apoyarme en el sin sufrir, así que intento pasear sin el, sin muleta, ni bastón, ni nada así que vuelvo a cojear, porque la pierna izquierda a pesar de la operación del año pasado me sigue doliendo; en fin que le voy a hacer esperar el día 6 de abril tengo consulta con el neurocirujano que me operó, pero supongo que me dirá que es normal de la evolución de las hernias, que se habrán hecho más grandes, no sí si me hará alguna nueva resonancia o no? en fin si puedo ya lo contaré.
En cuanto a mis niñas, el jueves tengo consulta con el endocrino, al final parece ser que no tienen sfc, que el cansancio y la irritabilidad de caracter, era por un hipotiroidismo que les está empezando, les han hecho pruebas y el jueves me darán el resultado, si se confirma el hipotirodidismo se descarta el sfc, es triste pero es un alivio prefiero que tengan hipotiroidismo aunque se tengan que medicar de por vida que sfc, lo que quiero es saberlo ya seguro, tanta duda y cambio de diagnosticos me va a matar de los nervios, bueno creo que por hoy no puedo escribir más, el dolor me puede y se me han dormido las manos y los dedos, me tengo que esforzar para no hacer faltas al escrib ir, perdonarme si las hago, hasta pronto.

30-1-09 ya sabía yo que me enfadaría

ya sabía yo que me disgustaría con la profesora, cuando le he contado el problema de las niñas, parecía que no se lo creía, y me dice toda sorprendida, las dos a la vez, y yo claro es muy posible son gemelas, geneticamentes iguales y hacen las mismas actibidades, por lo que no es raro que desarrollen el cansancio o la crisis a la vez, vaya y no será psicologíco? la preguntita de siempre, no no es psicologico, es físico y bien físico por desgracia, además mis hijas no tienen ningun problema psicologico, gracias que se están criando en un ambiente sano y lleno de amor en su casa, bueno al final ya está informado el colegio y yo de mal humor, porque nunca nos pueden creer sin más, sin las tipicas preguntitas de siempre, uf, que harta estoy, hasta pronto.

28-1-09 hace mucho que no escribo

hace mucho porque estoy nerviosa y preocupada, y no tenia ganas de escribir, mis peques han tenido otro brote o crisis, y como me dijo la doctora las llevé sin cita a su consulta, y me ha confirmado que con 3 crisis en tan poco tiempo, ya estariamos hablando de un sfc infantil, así que comprendereis mi preocupación y mis nervios. Además me ha pedido que lo comunique en el colegio, pues puede pasarles otra vez en cualquier momento y deben de saberlo, así que mañana tengo cita con la profesora, y estoy algo nerviosa porque no sé como explicar esta maldita enfermedad, para que comprenda hasta que punto pueden agotarse y cansarse mis hijas, yo no pretendo que les ponga menos deberes que a los demás, ni tampoco que dejen de hacer deporte en el cole, pero si que cuando las noten cansadas no les pidan más esfuerzo porque puede darles una crisis, y está ultima las ha tenido en cama más de un semana, sin levantarse más que para ir al baño, no podían ni coger un lapiz, ni escribir dos palabras, que eso te pasé a ti, puedes llegar a superarlo igual que el dolor de la fibromialgia y de tantas hernias discales que te tienen destrozada de dolor a todas horas, pero que encima tengas que ver como les pasa a tus hijas, eso ya es muy deprimente, y así estoy depresiva, aunque sigo luchando y ocupandome de ellas todos los dias, no puedo hacer otra cosa, si yo me abandono que va a ser de ellas, si su padre tiene que trabajar, en fin no quiero contaros más penas, ya os contaré como me las he apañado con la profesora y si tengo que hablar también con el director del colegio, ya os cuento, hasta pronto.