26-04-2009 paso la operación de mi padre

ya pasó por fin la operación de mi padre, se complico un poco las piedras ya salian de la vesícula y se le habían metido en el coledococo o algo así y se le hizo una pancreatitis, pero gracias que en 24h. bajo la inflamación y mejoró poco a poco, ahorá se encuentra mucho mejor, no veas lo que le han sacado de dentro, piedras barro biliar bilis de todo un poco, ahora que ha descansado le ha cambiado hasta el aspecto, parece mucho más natural, aunque aun sigue algo amarillo, claro que es normal pues tiene que seguir luchando con la hepatitis y la hemodialisis 3 dias a la semana, pero el susto por lo menos ya pasó, ahora a cuidarse mucho y a seguir la dieta que le mandan en la clinica de dialisis. En cuanto a mis peques la mayor por 20 minutos ha tenido otro pequeño brote, pero ha sido muy leve, de todas formas ya se acerca el 6 de mayo que tengo cita con su reumatóloga y veremos como sigue todo, y en cuanto a mi pues como siempre hecha polvo con mucho dolor de espalda por las hernias y en cuanto intento hacer lo minimo aunque sea poner la lavadora o tender la ropa parece que me partan la espalda, en fin lo de siempre y pensando en si la teoría que circula ahora sobre si la fm, sfc y sqm serán la misma enfermedad pero con varios grados de gravedad, como si pasara por varias fases, en este momento pienso que es posible ya que hay muchas semejanzas entre ellas por ejemplo cual sería mi caso, yo estoy diagnosticada de fm severa y sfc severo, pero no se si los dolores son de la fm o del sfc o si tanto cansancio se debe a la fm o al sfc, incluso otros sintomas con la perdida de memoria, el colon irritable etc. se distinguir los dolores de la espalda por las hernias de los otros pero no se diferenciar la fm del sfc, igual es porque es lo mismo incluso tengo alergias muy extrañas, como a los metales por ejemplo, me molestan algunos olores fuertes sobre todo el producto de limpieza que utilizan en mi escalera y en el patio cuando entro en el ascensor y acaban de lavarlo me molesta alguna vez me llega a marear espero que no sea que estoy entrando en un sqm aunque ya creo que todo es posible en estas enfermedades, de todas formas no me decidiré hasta que haya leído más sobre esta teoría cosa que me cuesta mucho. Bueno ya os contaré como voy con las citas médicas que ya falta poco para mis peque y para mi. hasta pronto.

06-04-09 creo que voy a explotar por la tensión

Al final lo de mis hijas no es hipotiroidismo, hemos vuelto al diagnostico de EM-SFC, pues todas las pruebas de la tiroides dieron negativo, ahora que ya me había hecho ilusiones vuelta a luchar con el miedo al sfc, lo malo es que una de ellas ha tenido un brote leve pero brote al fin y al cabo, espero que ahora con las vacaciones de Pascua pueda descansar un poco más y recuperarse del todo. Pero no es solo eso lo que me pasa, hoy mismo he estado en el neurocirujano que me operó hace justo un año de las hernias lumbares y me ha dicho que parece que las dorsales y las cervicales que son ocho hernias en total han empeorado y me ha solicitado otra resonancia para salir de dudas, de ahí tanto dolor en el cuello y en los brazos, por favor ya no se si gritarlo, que no me tengan que operar otra vez, y encima a mi padre lo operan mañana de urgencia de piedras en la vesicula, ya sé que es una tonteria pero como no le funcionan los riñones y está en diálisis cualquier operación es muy peligrosa, así que estoy que me voy a destrozar los dientes de tanta tensión nerviosa, cuando voy a tener un momento de descanso sin dolor o sin problemas de salud, no quiero ni pensar si me toca quedarme a cuidarlo en el hospital mañana por la tarde y por la noche como voy a acabar de dolores y contracturas, y todo porque mi hermana tiene fobia a los hospitales y no quiere quedarse por la noche haciendo un esfuerzo estará por la mañana, en fin ya veremos en que para todo, yo lo que sé es que voy a acabar o explotando de los nervios o drogada por tranquilizantes que creo que ya no me hacen nada. y lo bueno es que me siento culpable de sentirme así porque sé que hay personas en peores condiciones que yo, y que no debo quejarme pero es que me duele mucho, y por si fuera poco no hace ni una semana que me han diagnosticado cefaleas en racimo plus, otra enfermedad rara que no tienen tratamiento ni saben a que se debe, lo único que os puedo contar de ella es que produce unos brotes de dolor en media cabeza ojo y parte de la cara muy difíciles de soportar, dicen que hay muchos suicidios en personas con esta enfermedad, pero no quiero pensar en ello siquiera, quiero que pase pronto la operación de mi padre, que se recupere y pueda ir el solo a dialisis y así yo poder dedicarme a mis hijas a mi marido y a descansar un poco, parece que sea una egoista pero no lo soy, es que lo necesito de verdad, necesito paz y descanso una temporada a ver si menguan algo los dolores.

22-03-09 no aguanto el dolor

otra vez se ha vuelto a instalar el dolor en mi cuerpo, ya no solo el de la fibromialgia, que llevo 4 días con un dolor en media cara que no me deja, sino el de las hernias discales, por eso hace tanto que no escribo, no puedo aunque quiera seguir con el diario, cuando escribo los brazos me duelen horrores, al igual que los hombros y el cuello, el brazo derecho no lo puedo levantar sin ver las estrellas y el izquierdo casi igual, aunque el derecho se lleva el primer premio, también me duele la espalda en medio de los homoplatos, y tengo dificultades para tragar, hasta comer se ha vuelto una tortura, ahora ya no puedo usar el andador para mis paseos, pues no puedo empujarlo ni apoyarme en el sin sufrir, así que intento pasear sin el, sin muleta, ni bastón, ni nada así que vuelvo a cojear, porque la pierna izquierda a pesar de la operación del año pasado me sigue doliendo; en fin que le voy a hacer esperar el día 6 de abril tengo consulta con el neurocirujano que me operó, pero supongo que me dirá que es normal de la evolución de las hernias, que se habrán hecho más grandes, no sí si me hará alguna nueva resonancia o no? en fin si puedo ya lo contaré.
En cuanto a mis niñas, el jueves tengo consulta con el endocrino, al final parece ser que no tienen sfc, que el cansancio y la irritabilidad de caracter, era por un hipotiroidismo que les está empezando, les han hecho pruebas y el jueves me darán el resultado, si se confirma el hipotirodidismo se descarta el sfc, es triste pero es un alivio prefiero que tengan hipotiroidismo aunque se tengan que medicar de por vida que sfc, lo que quiero es saberlo ya seguro, tanta duda y cambio de diagnosticos me va a matar de los nervios, bueno creo que por hoy no puedo escribir más, el dolor me puede y se me han dormido las manos y los dedos, me tengo que esforzar para no hacer faltas al escrib ir, perdonarme si las hago, hasta pronto.

30-1-09 ya sabía yo que me enfadaría

ya sabía yo que me disgustaría con la profesora, cuando le he contado el problema de las niñas, parecía que no se lo creía, y me dice toda sorprendida, las dos a la vez, y yo claro es muy posible son gemelas, geneticamentes iguales y hacen las mismas actibidades, por lo que no es raro que desarrollen el cansancio o la crisis a la vez, vaya y no será psicologíco? la preguntita de siempre, no no es psicologico, es físico y bien físico por desgracia, además mis hijas no tienen ningun problema psicologico, gracias que se están criando en un ambiente sano y lleno de amor en su casa, bueno al final ya está informado el colegio y yo de mal humor, porque nunca nos pueden creer sin más, sin las tipicas preguntitas de siempre, uf, que harta estoy, hasta pronto.

28-1-09 hace mucho que no escribo

hace mucho porque estoy nerviosa y preocupada, y no tenia ganas de escribir, mis peques han tenido otro brote o crisis, y como me dijo la doctora las llevé sin cita a su consulta, y me ha confirmado que con 3 crisis en tan poco tiempo, ya estariamos hablando de un sfc infantil, así que comprendereis mi preocupación y mis nervios. Además me ha pedido que lo comunique en el colegio, pues puede pasarles otra vez en cualquier momento y deben de saberlo, así que mañana tengo cita con la profesora, y estoy algo nerviosa porque no sé como explicar esta maldita enfermedad, para que comprenda hasta que punto pueden agotarse y cansarse mis hijas, yo no pretendo que les ponga menos deberes que a los demás, ni tampoco que dejen de hacer deporte en el cole, pero si que cuando las noten cansadas no les pidan más esfuerzo porque puede darles una crisis, y está ultima las ha tenido en cama más de un semana, sin levantarse más que para ir al baño, no podían ni coger un lapiz, ni escribir dos palabras, que eso te pasé a ti, puedes llegar a superarlo igual que el dolor de la fibromialgia y de tantas hernias discales que te tienen destrozada de dolor a todas horas, pero que encima tengas que ver como les pasa a tus hijas, eso ya es muy deprimente, y así estoy depresiva, aunque sigo luchando y ocupandome de ellas todos los dias, no puedo hacer otra cosa, si yo me abandono que va a ser de ellas, si su padre tiene que trabajar, en fin no quiero contaros más penas, ya os contaré como me las he apañado con la profesora y si tengo que hablar también con el director del colegio, ya os cuento, hasta pronto.

26-10-08 hoy no estoy muy positiva

parece que en mi vida las alegrías duren poco, sigo contenta por la mejoría de Laura y Marina sigue sin vomitar, así que se puede decir que todo va más o menos bien, pero yo estoy triste, soy muy intuitiva, sabía que mis hijas podían desarrollar un sfc pues no era normal ese brote con tanto cansancio y febricula y como no no me equivocaba, el viernes fuimos a la reumatóloga y nos confirmó que en las analíticas aparece el virus de la mononucleosis y que el higado está algo afectado por la enfermedad y fabrica muchos trigliceridos, exactamente igual que yo, que de momento no hay porque pensar en un sfc, pero si tienen muchas posiblilidades de desarrollarlo en un futuro pues ya han tenido un brote, y quiere revisarlas cada 6 meses y si vuelven a tener otro brote, que no me espere a la cita que las lleve a su consulta inmeditamente pues quiere verlas, aunque las enfermeras no me den fecha, que me presente en la contulta sin mas, es una doctora estupenda que se preocupa un montón por los niños, por lo menos es lo que me parece a mi según a tratado a mis hijas, pero aun así tengo la esperanza de que no tengan más brotes, aunque la intuición me dice que de mayores lo desarrollaran como yo, y lo malo es que no me suelo equivocar en mis intuiciones, adivino muchas cosas, incluso supe que mi madre se moría incluso antes de que fuera al médico, de hecho yo la alerté para que fuera, ojalá lo hubiera sabido antes, y a lo mejor hubiesemos llegado a tiempo de parar ese cancer que tenía. Mi marido me llama brujita o gafe según el humor que tiene, porque dice que no se puede saber tanto sin que te afecte, que ya podía adivinar los numeros de la lotería, que más quisiera yo, y que mis intuiciones no fuesen sobre cosas negativas, es increible lo que me pasa, a veces pienso a una velocidad tremenda me pasa por la mente, que va a sonar el teléfono, o que van a llamar a la puerta, o que va a llegar una carta de alguien especial y sucede en unos segundos o minutos, casi no me da tiempo a reaacionar, no sé de donde saldrán estas intuiciones pero son alucinantes, no hace mucho le dije a una amiga que estaba embarazada y que iba a ser una niña, incluso antes de que ella se hubiese dado ni cuenta, y luego me lo confirmó, las dos cosas primero el embarazo y luego en la ecografía le vieron que es una niña, y otra amiga que también estaba embarazada, me pasó por la cabeza voy a llamarla, me parece que no se encuentra bien, y la llamo y resulta que había tenido un aborto, empiezo a dar asco, no me gusta saber tantas cosas pues me pongo nerviosa y me preocupo antes de tiempo, si al menos sirviera para evitar males, pero con el poco tiempo que lo se de antelación es imposible, y eso me desespera. No se lo he dicho a nadie solo lo sabe mi marido, pero la gente acaba por darse cuenta, el otro día fui a la panaderia y pedi 14 panecillos, no se porque dije 14, bueno pues esos eran exactamente los que quedaban, la dependienta esta mosqueada pues ya me ha pasado 3 veces igual. Y me mira sonriendose como si fuese un bicho raro, en fin que le voy a hacer, no puedo evitarlo, de hecho no estoy nada positiva, porque hace tiempo que intuyo que tengo algo más en mi cuerpo que no va bien, no es ningún cancer, pero si algo grave, así que investigando en las páginas del institut ferran de reumatología, vi que tengo todos los sintomas de una esclerodermia, el día 3 de noviembre ya no falta nada, tengo cita en el reumatologo, si me lo confirma seguro que me deprimiré, no solo por tener la enfermedad, sino porque será otra intuición confirmada y odio que me pase esto, yo no soy creyente, es decir, creo que hay algo después de la muerte llamesé Dios o energía o como se quiera, pero no creo en las religiones, así que no sé esto que me pasá si es una especie de videncia o que es, yo pienso que simplemente es que tengo una intuición muy desarrollada, pero sea lo que sea, no se lo deseo a nadie que lo tenga, saber lo que va a pasar o tener miedo y sensaciones de que va a pasar algo es desesperante, así nunca se está tranquila del todo, no te puedes relajar completamente pues tu mente siempre está en alerta. No lo había contado a nadie pero ya no me importa que se sepa es la verdad, y si soy un bicho raro pues lo aceptaré, de todas maneras con estas enfermedades tan raras, ya todo el mundo te trata como a un bicho raro, mi marido no ha creido nunca en nada, pero le doy tantas muestras que al final resulta evidente, y me cree, pero no se cuestiona nada, simplemte dice que soy así o que me ha tocado, pero me comprende y eso es una alivio, así no me siento tan sola. Aunque hace un tiempo que he optado por callarme y aguantarme cuando intuyo algo, pues lo de la muerte de mi madre fue horrible, y cuando le dije a mi marido ten cuidado con el camión antes de irse a trabajar, cuando nunca le había dicho algo así y luego llegué a casa y me lo encuentro acostado con el ojo tapado y recien operado de urgencia casí se enfadó conmigo, yo no provoqué su accidente, simplemente lo intuía, aunque ya está todo superado, comprendió que es imposible que yo sea gafe, sino que al contrario mi mente está demasiado alerta siempre. Bueno sea lo que sea, es lo que hay y me tengo que acostumbrar a ello, y si tengo esclerodermia, pues me hará a la idea y haré lo que sea posible o lo que me mande el médico para que no empeore mi estado. Hasta pronto y espero que no penseis que estoy loca, aunque comprendería que pensaseis que soy un bicho raro.

19-10-08 hace algún tiempo que no escribo

hace algún tiempo que no escribo, estaba agotada, el principio del curso de mis hijas ha sido duro, el mes de septiembre, nada más empezar el cole, ya estaban con examenes y nerviosas, tanto que a Marina le ha salido vitiligo y al empezar el comedor todo fue un desastre, empezó a vomitar otra vez, tube que llevarla a urgencias, total que allí la pediatra es donde me dijo que tenía vitiligo por los nervios del cole y del comedor que había que hacer algo, y ese algo ha sido sacarlas del comedor con un resultado espectacular, no van al comedor no vomitan, y el vitiligo se ha estabilizado, para quien no lo sepa lo que es, son unas manchas blancas en la piel, normalmente empiezan en el codo o codos, yo a ella ya se lo había notado el año pasado y se lo comenté a su pediatra y me dijo que era una erupción que le pusiera mucha crema y estubiese hidratada, vaya patinazo, si todo era y es de los nervios, ahora este curso le ha empezado ha salir por la cara por las raices del pelo, y ahí ya resulta antiestetico, menos mal que es blanquita no es muy morena y no se le nota mucho, de todas maneras parece más tranquila, sin quedarse al comedor, lo malo es que yo me doy en total 8 viajes al cole para llevarlas y recogerlas, y estoy cansadisima y con dolores, pero no me importa todo por la salud de mis niñas. Después han ido mejorando las cosas un montón mi marido además de la incapcidad que le han concedido ha encontrado un trabajo como minusvalido donde el sueldo es de risa, pero para nosotros es una ayuda muy grande, y la noticia del siglo y la mas maravillosa es la mejoría de mi otra hija Laura, tiene una dismetria desde que nacio debido a un sindrome de nacimiento llamado hemihipertrofia, y ya tenía una diferencia de 3 cm. entre la pierna derecha y la izquierda que es la que le crece de más, y de repente este més en la revisión anual que le hace el traumatologo del hospital, va y resulta que se le ha corregido un 1.5 cm. según el traumatologo es imposible que eso pase, nunca antes ha tenido un caso igual, me ha dicho que no lance las campanas al vuelo, que lo más probable, es que cuando vuelva a crecer sobre todo en la pubertad cuando desarrolle, la diferencia vuelva a producirse, pero yo no puedo evitar la alegría pues de tener 3 cm. y seguir aumentando a tener, 1.5 aunque aumente es menos diferencia, así que no puedo evitar estar contenta, y mi niña también pues tiene que llevar menos alza en el zapato y no le pesa tanto, e incluso con una plantilla puede llevar calzado normal, así que está emocionadisima, me dice mami no esperes más milagros, y yo le digo no los espero cariño el milagro es tenerte a mi lado, es una niña tan positiva a pesar de todos los problemas y médicos que lleva a su espalda desde que nacio, que me maravillo de lo alegre, simpatica y facil de consolar que es, es una maravilla de niña, Marina también por supuesto las quiero a las dos igual, pero me doy cuenta del caracter de cada una, si Marina hubiese tenido que soportar lo mismo que Laura y llevar un calzado tan feo y con semejante alza, y llamar la atención de los demás niños y aguantar las preguntas y las burlas, no lo hubiera llevado igual del bien, quizá por eso le tocó a Laura y no a Marina, no importa cada uno es como es, y le toca lo que puede soportar supongo, así es la vida, y en este momento, estoy disfrutando el dulce sabor de que mi niña haya mejorado un poco, y con la esperanza de que a Marina se le frene el desarrollo del vitiligo porque si le salen más manchas y empiezan los crios a burlarse de ella, no creo que lo lleve nada bien y aun se pondrá más nerviosa, la genética es una mierda, ha ido a heredad el nerviosismo de su padre y el mio, los dos somos bastante nerviosos así que es normal que ella también lo sea, bueno da igual en este momento soy feliz, pues poco a poco se van solucionando las cosas, al menos de momento, aunque yo sigo echa un desastre según los ultimos analísis tengo un poco de azucar, de colesterol y los trigliceridos por las nubes, y el higado dañado debido a la medicación, pero como no me la puedo dejar, lo he intentado y el dolor es insufrible, la he rebajado un poco y voy aguantando, espero que poco a poco mi analitica vaya mejorando y que la tranquilidad y la alegría que estos dias, se ha instalado en mi vida, duren una temporadita por favor. hasta pronto.