26-10-08 hoy no estoy muy positiva

parece que en mi vida las alegrías duren poco, sigo contenta por la mejoría de Laura y Marina sigue sin vomitar, así que se puede decir que todo va más o menos bien, pero yo estoy triste, soy muy intuitiva, sabía que mis hijas podían desarrollar un sfc pues no era normal ese brote con tanto cansancio y febricula y como no no me equivocaba, el viernes fuimos a la reumatóloga y nos confirmó que en las analíticas aparece el virus de la mononucleosis y que el higado está algo afectado por la enfermedad y fabrica muchos trigliceridos, exactamente igual que yo, que de momento no hay porque pensar en un sfc, pero si tienen muchas posiblilidades de desarrollarlo en un futuro pues ya han tenido un brote, y quiere revisarlas cada 6 meses y si vuelven a tener otro brote, que no me espere a la cita que las lleve a su consulta inmeditamente pues quiere verlas, aunque las enfermeras no me den fecha, que me presente en la contulta sin mas, es una doctora estupenda que se preocupa un montón por los niños, por lo menos es lo que me parece a mi según a tratado a mis hijas, pero aun así tengo la esperanza de que no tengan más brotes, aunque la intuición me dice que de mayores lo desarrollaran como yo, y lo malo es que no me suelo equivocar en mis intuiciones, adivino muchas cosas, incluso supe que mi madre se moría incluso antes de que fuera al médico, de hecho yo la alerté para que fuera, ojalá lo hubiera sabido antes, y a lo mejor hubiesemos llegado a tiempo de parar ese cancer que tenía. Mi marido me llama brujita o gafe según el humor que tiene, porque dice que no se puede saber tanto sin que te afecte, que ya podía adivinar los numeros de la lotería, que más quisiera yo, y que mis intuiciones no fuesen sobre cosas negativas, es increible lo que me pasa, a veces pienso a una velocidad tremenda me pasa por la mente, que va a sonar el teléfono, o que van a llamar a la puerta, o que va a llegar una carta de alguien especial y sucede en unos segundos o minutos, casi no me da tiempo a reaacionar, no sé de donde saldrán estas intuiciones pero son alucinantes, no hace mucho le dije a una amiga que estaba embarazada y que iba a ser una niña, incluso antes de que ella se hubiese dado ni cuenta, y luego me lo confirmó, las dos cosas primero el embarazo y luego en la ecografía le vieron que es una niña, y otra amiga que también estaba embarazada, me pasó por la cabeza voy a llamarla, me parece que no se encuentra bien, y la llamo y resulta que había tenido un aborto, empiezo a dar asco, no me gusta saber tantas cosas pues me pongo nerviosa y me preocupo antes de tiempo, si al menos sirviera para evitar males, pero con el poco tiempo que lo se de antelación es imposible, y eso me desespera. No se lo he dicho a nadie solo lo sabe mi marido, pero la gente acaba por darse cuenta, el otro día fui a la panaderia y pedi 14 panecillos, no se porque dije 14, bueno pues esos eran exactamente los que quedaban, la dependienta esta mosqueada pues ya me ha pasado 3 veces igual. Y me mira sonriendose como si fuese un bicho raro, en fin que le voy a hacer, no puedo evitarlo, de hecho no estoy nada positiva, porque hace tiempo que intuyo que tengo algo más en mi cuerpo que no va bien, no es ningún cancer, pero si algo grave, así que investigando en las páginas del institut ferran de reumatología, vi que tengo todos los sintomas de una esclerodermia, el día 3 de noviembre ya no falta nada, tengo cita en el reumatologo, si me lo confirma seguro que me deprimiré, no solo por tener la enfermedad, sino porque será otra intuición confirmada y odio que me pase esto, yo no soy creyente, es decir, creo que hay algo después de la muerte llamesé Dios o energía o como se quiera, pero no creo en las religiones, así que no sé esto que me pasá si es una especie de videncia o que es, yo pienso que simplemente es que tengo una intuición muy desarrollada, pero sea lo que sea, no se lo deseo a nadie que lo tenga, saber lo que va a pasar o tener miedo y sensaciones de que va a pasar algo es desesperante, así nunca se está tranquila del todo, no te puedes relajar completamente pues tu mente siempre está en alerta. No lo había contado a nadie pero ya no me importa que se sepa es la verdad, y si soy un bicho raro pues lo aceptaré, de todas maneras con estas enfermedades tan raras, ya todo el mundo te trata como a un bicho raro, mi marido no ha creido nunca en nada, pero le doy tantas muestras que al final resulta evidente, y me cree, pero no se cuestiona nada, simplemte dice que soy así o que me ha tocado, pero me comprende y eso es una alivio, así no me siento tan sola. Aunque hace un tiempo que he optado por callarme y aguantarme cuando intuyo algo, pues lo de la muerte de mi madre fue horrible, y cuando le dije a mi marido ten cuidado con el camión antes de irse a trabajar, cuando nunca le había dicho algo así y luego llegué a casa y me lo encuentro acostado con el ojo tapado y recien operado de urgencia casí se enfadó conmigo, yo no provoqué su accidente, simplemente lo intuía, aunque ya está todo superado, comprendió que es imposible que yo sea gafe, sino que al contrario mi mente está demasiado alerta siempre. Bueno sea lo que sea, es lo que hay y me tengo que acostumbrar a ello, y si tengo esclerodermia, pues me hará a la idea y haré lo que sea posible o lo que me mande el médico para que no empeore mi estado. Hasta pronto y espero que no penseis que estoy loca, aunque comprendería que pensaseis que soy un bicho raro.

19-10-08 hace algún tiempo que no escribo

hace algún tiempo que no escribo, estaba agotada, el principio del curso de mis hijas ha sido duro, el mes de septiembre, nada más empezar el cole, ya estaban con examenes y nerviosas, tanto que a Marina le ha salido vitiligo y al empezar el comedor todo fue un desastre, empezó a vomitar otra vez, tube que llevarla a urgencias, total que allí la pediatra es donde me dijo que tenía vitiligo por los nervios del cole y del comedor que había que hacer algo, y ese algo ha sido sacarlas del comedor con un resultado espectacular, no van al comedor no vomitan, y el vitiligo se ha estabilizado, para quien no lo sepa lo que es, son unas manchas blancas en la piel, normalmente empiezan en el codo o codos, yo a ella ya se lo había notado el año pasado y se lo comenté a su pediatra y me dijo que era una erupción que le pusiera mucha crema y estubiese hidratada, vaya patinazo, si todo era y es de los nervios, ahora este curso le ha empezado ha salir por la cara por las raices del pelo, y ahí ya resulta antiestetico, menos mal que es blanquita no es muy morena y no se le nota mucho, de todas maneras parece más tranquila, sin quedarse al comedor, lo malo es que yo me doy en total 8 viajes al cole para llevarlas y recogerlas, y estoy cansadisima y con dolores, pero no me importa todo por la salud de mis niñas. Después han ido mejorando las cosas un montón mi marido además de la incapcidad que le han concedido ha encontrado un trabajo como minusvalido donde el sueldo es de risa, pero para nosotros es una ayuda muy grande, y la noticia del siglo y la mas maravillosa es la mejoría de mi otra hija Laura, tiene una dismetria desde que nacio debido a un sindrome de nacimiento llamado hemihipertrofia, y ya tenía una diferencia de 3 cm. entre la pierna derecha y la izquierda que es la que le crece de más, y de repente este més en la revisión anual que le hace el traumatologo del hospital, va y resulta que se le ha corregido un 1.5 cm. según el traumatologo es imposible que eso pase, nunca antes ha tenido un caso igual, me ha dicho que no lance las campanas al vuelo, que lo más probable, es que cuando vuelva a crecer sobre todo en la pubertad cuando desarrolle, la diferencia vuelva a producirse, pero yo no puedo evitar la alegría pues de tener 3 cm. y seguir aumentando a tener, 1.5 aunque aumente es menos diferencia, así que no puedo evitar estar contenta, y mi niña también pues tiene que llevar menos alza en el zapato y no le pesa tanto, e incluso con una plantilla puede llevar calzado normal, así que está emocionadisima, me dice mami no esperes más milagros, y yo le digo no los espero cariño el milagro es tenerte a mi lado, es una niña tan positiva a pesar de todos los problemas y médicos que lleva a su espalda desde que nacio, que me maravillo de lo alegre, simpatica y facil de consolar que es, es una maravilla de niña, Marina también por supuesto las quiero a las dos igual, pero me doy cuenta del caracter de cada una, si Marina hubiese tenido que soportar lo mismo que Laura y llevar un calzado tan feo y con semejante alza, y llamar la atención de los demás niños y aguantar las preguntas y las burlas, no lo hubiera llevado igual del bien, quizá por eso le tocó a Laura y no a Marina, no importa cada uno es como es, y le toca lo que puede soportar supongo, así es la vida, y en este momento, estoy disfrutando el dulce sabor de que mi niña haya mejorado un poco, y con la esperanza de que a Marina se le frene el desarrollo del vitiligo porque si le salen más manchas y empiezan los crios a burlarse de ella, no creo que lo lleve nada bien y aun se pondrá más nerviosa, la genética es una mierda, ha ido a heredad el nerviosismo de su padre y el mio, los dos somos bastante nerviosos así que es normal que ella también lo sea, bueno da igual en este momento soy feliz, pues poco a poco se van solucionando las cosas, al menos de momento, aunque yo sigo echa un desastre según los ultimos analísis tengo un poco de azucar, de colesterol y los trigliceridos por las nubes, y el higado dañado debido a la medicación, pero como no me la puedo dejar, lo he intentado y el dolor es insufrible, la he rebajado un poco y voy aguantando, espero que poco a poco mi analitica vaya mejorando y que la tranquilidad y la alegría que estos dias, se ha instalado en mi vida, duren una temporadita por favor. hasta pronto.

02-09-2008 ya se han pasado los nervios

Ya sabía yo, que hoy me sentería idiota por los nervios que tenía ayer, aunque he pasado un poco de miedo pues no estaba mi medico y la sustituta tiene un genio que no veas, pero en fin se ha portado bien, me ha recetado relajante muscular para las cervicales y me ha mandado al traumatologo porque parece que tengo sindrome de tunel carpiano, lo que me faltaba, si lo tengo, me tendrán que operar, es una operación menor pero como cada vez que me opero me da una crisis fuertisima de FM y SFC-EM, me asusta cualquier operación, en fin no voy a preocuparme de eso ahora, de todas maneras hasta noviembre no tengo cita con el traumatologo, aun falta un montón, de momento seguiré esperando que llegue el lunes que viene para la vuelta al cole de mis peques, que me hace más ilusión a mi que a ellas, ojalá este curso les vaya bien y lo aprueben todo, es mi esperanza. un beso hasta pronto.

01-09-2008 esta tarde estoy nerviosa

Hola, esta tarde estoy algo nerviosa, bueno bastante, es que mañana voy al médico de cabecera, y tengo que pedirle varias cosas, entre otras que me mande al traumatologo porque me duele mucho la muñeca y la mano derecha, todo se me cae de la mano, creo que tengo mal el tunel carpiano, pero no estoy segura porque el dolor no es constante va y viene, unos dias apenas tengo y otros no puedo mover la mano y me sube el dolor hasta el codo y se me duermen los dedos. Me pongo nerviosa porque aunque es un buen médico, siempre me ha atendido muy bien, no se si me creerá o no pero siempre me ha mandado donde le he pedido y me ha dado toda la medicación que necesito sin problemas, pero es que he pedido tanto ya, que tengo miedo de que me tome por loca o por hipocondriaca, cosa que la spiquiatra dijo que no soy, es que tengo muchos males y mucho dolor por eso reclamo atención, pero no porque me lo invente, o me lo crea, hasta que punto llegamos a tener miedo y nervios por lo mal que nos tratan los médicos cuando les dices que tienes fibromialgia o sfc-em, es increible, pero así es, supongo que todos los nervios que estoy pasando hoy, mañana me sentiré como una idiota porque mi medico me tratará como siempre bien, vamos eso espero a no ser que esté de vacaciones y el sustituto sea un impresentable, espero que no, me siento como una idiota escribiendo tonterias, pero es que tengo tanto dolor que me pongo aun más nerviosa, además que sigo igual con las cervicales, tengo miedo de que un día mi columna diga basta o mis piernas y tener que quedarme en casa para siempre o optar por la silla de ruedas, y claro esto no lo puedo comentar con mi familia, porque se asustan, no pueden imaginar o no saben lo mal que me encuentro, es decir el dolor que sufro, dia tras dia, sin descanso, ni de día ni de noche, la espalda, las piernas, las lumbares, las cervicales, las manos, los pies, la cabeza, la cara, la mandibula, los transtornos gastricos, los mareos, la memoria, los golpes por el desequilibrio, y seguro que me dejo algo, cada día ataca donde le parece, aunque las lumbares y las cervicales es constante y desesperante, bueno no quiero ponerlo peor, de todas maneras como me dijo el otro día un amigo, aunque se refleja el dolor y el sufrimiento en la cara según el día, siempre llevo la sonrisa pintada en la cara y dice que no sé como ayuda eso a los demás, que aunque no estén tan hechos polvo como yo, tienen mucho menos animo, dice que me admira por ello, pero yo no creo que sea digna de admiración, pues mi sonrisa es algo natural en mi, no me cuesta ningun esfuerzo sonreir a no ser que esté sufriendo mucho en ese momento, bueno ya no puedo más por hoy, hasta pronto.

25-08-2008 hoy estoy destrozada

hola hoy estoy destrozada, esta mañana he ido a comprar los libros de texto de las niñas, para el curso que empieza y había una señora delante de mi que tenía que comprar libros para sus 3 hijos, así que me ha tocado esperar una hora de pie hasta que acabase la señora, una tortura, menos mal que les he hecho coger a las niñas el carro de la compra y hemos metido todos los libros sino no hubiera podido con ellos, luego he ido al supermercado también con las niñas claro y luego a la farmacia, y todo con un dolor de cabeza y de cervicales que me moría, y mi marido el muy carota porque le dolía la cabeza acostado, así que imaginaos como estoy, enfadada, la suerte que tiene es que me duran muy poco los enfados, pero tiene mucho morro, si supiera los dolores que tengo yo y muchos otros enfermos no se quejaría por un simple dolor de cabeza que se soluciona con dos aspirinas, yo necesito tramadol de 100 y aun así no me abandonan los dolores, ufff ya no puedo escribir más si no voy a reventar de dolor de cervicales, lo siento lo dejo por hoy.

22/08/2008 ahora ya es otra día

vaya no he dormido en toda la noche, ya es otro día pues son las 7 menos cuarto de la mañana, me ha pasado toda la noche del sofa al ordenador, del ordenador al sofa, y los ojos secos secos aunque me he puesto gotas nada, parezco un buho, me escuecen y me duelen y yo quiero ir al balneario, no se si voy a poder, y no he ido desde el lunes, el nervio de la pierna izquierda me está matando y las muñecas también, solo por nombra algo, si digo todo lo que me duele no acabo en todo el día, pero prefiero no pensar en ello, aun me quedan unas poquitas fuerzas para escribir, lo que no se es cuanto rato podré, el miercoles conseguí ir al cine con mi marido, lo pasamos muy bien, vimos el musical mamma mia es muy divertida, y aunque me levante del sillón del cine toda agarrotada pienso que valió la pena, hacía mucho tiempo que no saliamos para nada, a ningún sitio y nos vino bien a los dos, nos distrajimos y charlamos un rato de vuelta a casa, nos hacía falta lo malo son las consecuencias por la noche agotada, dolorida y sin poder dormir, pero sigo diciendo que valio la pena, de vez en cuando aunque luego pese vale la pena hacer alguna escapadita por el bien de la relación y por olvidarse de la enfermedad y los problemas diarios, anoche me dijo que si quería ir a un concierto al aire libre ya que es gratis, pero no hay sitio para sentarse nada más que el cesped y la grabilla del rio, le dije que si me llevaba con la silla de ruedas me animaba a ir, porque así por lo menos estoy comodamente sentada y descansada, porque ir andando y luego sentarme en el suelo va a ser que no puedo, y entonces me ha dicho que no que mejor lo dejabamos, yo se que quiere salir conmigo, pero no puedo hacer más de lo que hago, una cosa es un cine de vez en cuando, pero un concierto al aire libre me es imposible, porque no crerrá llevarme en la silla de ruedas? tanto apuro le da tener una mujer minusvalida, tendré que preguntarselo.

noche de insomnio 21-08-2008

esta noche no puedo dormir, no es que me sienta mal ni nada, es decir, no estoy triste ni enfadada, estoy bastante tranquila pero el dolor no me deja dormir, estoy llendo al balneario de aguas termales me va bastante bien para las contracturas de la espalda, como el agua está tan calentita y las burbujas que relajan tanto, lo malo es que el viaje en autobus me agota, a la ida más o menos bien, pero a la vuelta y después del baño de agua caliente me iría directa a la cama, pero tengo que volver en autobus y no veas lo que cuesta cruzar la ciudad, a pesar de ser agosto hay trafico y el autobus es lentisimo y hay menos de lo normal, pero en fin todo sea por quitarme un poquito de dolor, menos mal que me acompañan mis niñas, ellas no se bañan se quedan esperandome en la guardería, y cuando salgo nos vamos las tres en el bus, y así no me duermo, lo malo es que cuando vuelvo a casa de dormir nada, o tengo que poner la labadora, o comprar algo del super así que ya se hace la hora de comer, comemos, y entonces si que caigo rendida en la cama, consigo dormir algo, la verdad es que duermo mejor después de comer que por la noche, de noche siempre tengo más dolor, en fin que se le va a hacer. Solo me queda hasta el día 31 de balneario, luego aunque pudiera pagarlo, que no creo, he decidido no ir, pues me agota más el viaje que el bien que me hace para las contracturas, porque el resto de dolores no me los quita, y lo que me tiene preocupada, es que tengo un dolor muy fuerte en la espalda donde me operaron en marzo, creo que me estoy resintiendo de la columna y voy a tener que hacer más reposo del que hago, pues aunque siempre estoy agotada intento tener un mínimo de actividad, no dejo que el sfc pueda conmigo (aunque muchas veces puede, la mayoría), no se como me voy a arreglar para llevar a las niñas al cole y recogerlas, ya no quiero pedir más favores a las madres del cole, la gente se cansa todos tienen sus propios problemas, yo lo entiendo es normal, pero me da miedo que vayan solas aun son pequeñas para esa responsabilidad, bueno ya veremos ya os contaré.

16-08-2008 por la noche

llevo todo el día pensando en lo que he escrito esta mañana, y creo que no he sido del todo justa, si en ese momento era como me sentía, pero me he dado cuenta, no se si me he puesto en el lugar de mi marido y he pensado lo solo que debe sentirse, ultimamente no puede acompañarle a casi ningún sitio por el puñetero agotamiento y los dolores, y aunque yo también me siento sola, en casa estoy bien, es mi descanso y mi recuperación, mi lugar donde estoy agusto y nadie me molesta, pero para el no es lo mismo, la casa se le cae encima, quiere salir y tiene que hacerlo solo y debe ser duro salir sin tu pareja, ahora lo comprendo desde el accidente no ha sido el mismo de antes, está mas uraño, mas gruñon y riñe mucho a las niñas, pero es que lleva un año y medio en casa desde que tuvo el accidente y eso es mucho para un hombre activo, además a el lo que le falla es la visión de un ojo, no energia y fuerzas como a mi, es normal que quiera salir, creo que tendré que hablar con él y decirle que le comprendo, pero que él también debe comprenderme a mí, que yo estoy muy limitada, tanto en fuerzas como en movilidad y en sentir dolor, y eso impide hacer vida normal, sin embargo la mala visión de un ojo no le impide estar activo, creo que si hablamos lo superaremos, eso espero.

16-08-2008

hace mucho que no escribo, no me apetecía, desde la última vez que escribí, he pasado de todo, una operación de hernias discales en marzo del 2008 que no me ha servido para casi nada, bien es cierto que ya no tengo ciatica en las dos piernas como antes, pero el nervio de la pierna izquierda se ha quedado dañado y me duele bastante, y sigo quedandome enganchada de la espalda en cuento hago el más pequeño de los esfuerzos, y además ahora tengo diagnostica también SFC-EM en grado severo, lo cual después de todo lo que había ido contando ahora estoy peor, lo de mi marido ya se ha solucionado más o menos, le han dado la incapacidad total para su trabajo habitual pero aun no hemos cobrado la indemnización por el accidente nos han dicho que en septiembre empezaran todas las gestiones, pues ahora en agosto esta todo parado por las vacaciones, esperemos que sea verdad, ya no me fio ni de mi sombra después de todo lo que hemos pasado con su accidente y con los caraduras de la empresa y de la mutua.
En fin lo que mas triste me tiene no es eso, ni los apuros económicos por los que hemos pasado, que han sido agobiantes, lo que me tiene disgustada y con bastante nerviosismo es que mi relacion con mi marido se está deteriorando, no se porque, pues siempre hemos sido muy compatibles, pero ahora no creo que lo fueramos tanto, creo que simplemente yo quería serlo, yo quería que la relación sobreviviera a pesar de todo, pero ahora como estoy tan cansada, tan falta de fuerzas tanto fisicas como mentales, me doy cuenta que mi marido es puro egoismo, dice que me entiende que sabe perfectamente lo que puedo y lo que no puedo hacer, pero no es verdad, solo piensa en su comodidad, en que está estresado buscando trabajo, y no se da cuenta de que con las broncas que les monta a las niñas y a mi y las acusaciones que hace con respecto a si soy buena o mala ama de casa o buena o mala madre me hacen mucho daño, ve los defectos en los demás pero no ve los suyos y además no perdona si se rompe algo en la casa por el uso o las niñas rompen algún juguete pretende que tengan la responsabilidad de un adulto cuando solo son dos niñas de 10 años, no pueden estar pensando en no romper y en no ensuciar eso es antinatural para unas niñas de esta edad, y más cuando el ni siquiera es maduro al menos todo lo que debia ser ni responsable todo lo que debía ser para sus cuarenta y un años, no se a lo mejor estoy dibagando o le doy más importancia de la que tiene a sus estallidos de rabia y sus enfados repentinos donde grita y acusa a las niñas y a mi para luego al dia siguiente habersele pasado, no entiendo nada, solo que a mi me hace daño, y yo siempre perdono y perdono y me esfuerzo y me esfuerzo, me esfuerzo tanto que me agoto solo de intentarlo, me esfuerzo hasta en lo sexual, intentado medio llevar el ritmo que el necesita para estar satisfecho, cuando yo no lo aguanto, porque me duele tener relaciones, con lo que disfrutaba antes del sexo y me acuerdo de la vida sexual tan activa que hemos tenido y ahora no me apetece nunca, no porque esté deprimida o no tenga libido sino porque me duele fisicamente y me agota, pero aun así yo me esfuerzo por él e intento que esté satisfecho pero eso él no lo valora, y tampoco puedo contarle todo esto porque estoy segura que si le hablase sinceramente de lo que me pasa y de lo que siento, se iría de mi vida y eso me asusta, me asusta en todos los aspectos en el afectivo, en el sexual y en el económico, como iba a vivir sin él, pero no sé lo que haré puede que algún día me canse o me harte de esforzarme y de fingir que estoy bien por él, y puede que algún día le diga todo lo que escribo y entonces se irá de mi lado y tendremos que compartir la custodia de las niñas y yo sufriré de todas maneras por haber perdido a mi amor y a parte de mi familia, pero dejaré de fingir que todo va bien, y a lo mejor eso es lo que necesito, dejar de fingir y dejar que mis sentimientos salgan y empezar a decir la verdad y a quejarme en vez de sufrir en silencio.