15-11-2007

Hola, hace días que no me apetece escribir, estoy muy nerviosa y ansiosa todo el día, y así ya llevo 2 semanas, mi vida es un caos, todo es enfermedad a mi alrededor, y lo peor es que quiero ayudar a todos los que puedo sobre todo a mi padre y como no puedo casi ni salir a la calle, me siento rabiosa e inútil. Precisamente cuando más me necesita mi familia peor estoy yo. Mi padre sigue en radioterapia, pero lo malo no es eso, es que ha dejado de funcionarle el riñon que le quedaba a medio gas y pronto tendrá que empezar la diálisis, está muy hundido, y no se que puedo hacer por el, mis hijas van peor de sus alergias, mi marido quejándose porque el lunes tiene que volver a trabajar y no se encuentra en condiciones, como yo no puedo hacer nada, pues apenas me puedo mover de la cama, todo está recayendo en mi hermana, que por un lado ya era hora, pues siempre ha recaído todo sobre mis hombros pero por otro siento no poder ayudarla pues, me temo, que no es tan fuerte y decidida como yo de carácter y está apunto de estallar de los nervios, mi tia del alma, aunque creo que no es nada grave también se ha puesto enferma, tiene una ciática que no la deja moverse casa y lleva una semana sin ir a trabajar, ella que desde los 16 años esta trabajando y no ha fallado al trabajo más que en contadas ocasiones, total que todo es un caos y mis nervios a punto de estallar, y yo creo que me he pasado de la raya haciendo esfuerzos esta semana y lo que había recuperado con el reposo, lo he atrasado ahora mismo tengo las piernas prácticamente inútiles y estoy muy asustada por ello, temo no llegar a tiempo a la operación y estar ya paralítica, pero no puedo contárselo a nadie porque no quiero asustarlos ni preocuparlos más, ni siquiera a mi marido así que os lo cuento a vosotros, que sois mis confidentes y mis amigos, solo pido un poco de paz, que poco a poco se vaya solucionando todo y pase de una vez esta mala racha, para poder descansar un poco. Ya no puedo escribir más, se me están durmiendo los brazos y las manos y las cervicales están protestando a gritos, hasta pronto.

09-11-2007

Hola, estoy sola en casa y no es eso lo malo, lo malo es que me siento sola, la otra noche me dio una crisis de dolor horrible, era un dolor insoportable, irresistible, ya no se como explicarlo, total que aguante aguante y aguante, hasta que creía que me iba a desmayar y llame a urgencias, vino un ambulancia a por mi y me llevaron al hospital, también fui sola, pues mi marido no podía dejar solas a mis peques, cosa que yo no le hubiera consentido, y la verdad no se para que fui al hospital, pues no sabían como tratar una crisis de fibromialgia y me pincharon antinflamatorios que no me solucionaron nada, simplemente con el paso de las horas, el dolor fue menguando poco a poco, así que por fin llamé a mi marido y vino a por mi, y luego lees en el foro que a otras les pasa lo mismo, que no salen de la cama, mejor dicho no pueden permitírselo, que se hunden en la depresión y yo las comprendo, las comprendo a todas, pues yo misma poco a poco me voy hundiendo, tan lentamente que no se nota, y sigo agarrada a la salvación que son mis hijas que mientras me necesiten yo seguiré asomando la cabeza para estar ahí con ellas, pero que cuando crezcan y pido a Dios o a quién nos haya creado, que por favor no les ataque esta maldita enfermedad, y si puede ser ninguna otra, porque sé que cuando ellas hagan su vida a mi también me va a pasar, que me quedaré en la cama sin poder moverme, dejando pasar los días, y sufriendo y sufriendo hasta que se agoten mis fuerzas que ya son pocas, ahora lucho por ellas y soy capaz de ir en silla de ruedas al colegio y donde haga falta por ellas aunque luego me muera de dolor o esté tan agotada que no pueda ni mover un músculo, pero a que ilusión me agarro para cuando sean mayores y no me necesiten, para yo poder seguir luchando, si ya casi no me quedan ni fuerzas ni ganas, hasta escribir en el ordenador me destroza, el dolor de las cervicales y de las manos y brazos es desesperante, pero yo quiero escribir, quiero desahogarme, sino explotaré y me pondré a chillar como una loca. La gente, los médicos te dicen por lo menos sabes lo que tienes y que de eso no te vas a morir, y si puede que tengan razón, no es un cáncer mortal, pero en muchas cosas se le parece, pues sufres tanto y a diario, te desesperas, cuando tienes una crisis te crees morir de dolor y desesperación, y a ratos ni te apetece vivir, no te vas a morir, pero no tienes futuro, pues aunque no es mortal, sabes que no tienes cura, que nunca te va a abandonar el dolor, que a lo mejor tienes muchas ganas de ir a un concierto y a los cinco minutos de haber llegado, si has llegado, te tienes que ir o llamar a alguien que te devuelva a casa porque ya no aguantas más el cansancio, o tienes mucho dolor, sabes que tu compañía a veces no es agradable, porque te cambia el humor y te pones gruñona, y bueno para que vamos a hablar de ilusionarte en hacer un viaje, para perderte más de la mitad de los días en la cama del hotel o de donde te alojes, si se lo que tengo, se que no es mortal, pero también sé que mi vida no va a ser divertida ni agradable, que probablemente transcurra en la cama y sufriendo lo que me quede de vida, y se que no tengo ilusión por vivir, solo vivo a través de los que quiero, es lo único que me queda.

05-11-2007

Esta mañana después de levantarme arrastrándome, después de haber pasado una noche horrible, con mucho dolor de tripa y expulsando gases, sin poder dormir, dando vueltas en la cama sin encontrar un postura confortable, donde no me doliese mucho, y poder dormir algo, he tenido las agallas de acompañar a mis hijas al cole, ya que mi marido estaba muy dormido y le quedan pocos días de vacaciones, he pensado hoy le dejaré dormir, además quería darle un informe al encargado del comedor del colegio, con la dieta y las alergias, que tiene y deben seguir mis peques, y cuando llego al patio, cuando voy a saludar a una de las madres más amiga, me encuentro conque pasa de mi, después de una semana o más sin verla, apenas me ha dirigido la palabra, yo no soy consciente de haberla ofendido, si no la he visto en días, estoy muy apenada y triste, solo porque no puedo llevar el mismo ritmo que ella, estar pendiente de ella o quedarme a tomar café cuando a ella le apetece se enfada, no lo entiendo yo creía que comprendía mi enfermedad, que comprendía que mi cuerpo no me responde por mucho que quiera hacer algo, puedo tener muchas ganas de ir a pasear o de tomar café pero el cansancio y el dolor no me permiten estar ni 10 minutos sentada en una silla en una cafetería, tan difícil es de comprender, yo siempre he cuidado de personas enfermas de mi familia y jamás he dudado de sus sufrimientos, y ahora porque todo el mundo duda de los míos, hay días que soy incapaz de andar, me cuesta arrastrarme hasta el baño, y por culpa de la espalda ni siquiera puedo limpiarme después de hacer mis necesidades, porque no puedo girar apenas la espalda, como puedo me las apaño para lavarme después, y acabo agotada y los días que el intestino irritable le da por las diarreas que es muy habitual, imaginaos como acabo, yo no deseo que esto le pase a nadie, ojalá solo yo lo sufriera, pero ya que hay tanta gente enferma por favor no nos hagais eso, no nos lo merecemos nuestra vida ya es bastante mala y difícil de soportar para que encima nos deis de lado y os burleis de nuestros sufrimientos, no es nada agradable estar casada y que tu marido no pueda tocarte apenas porque el dolor te destroza, y menos tener relaciones pues es como si te estuviesen torturando, yo no deseo el mal a nadie, solo pido un poco de comprensión, hoy esto me ha dejado destrozada, no creo que me recupere en todo el día. Las personas que se han hecho la prueba que se llama electromiografía saben lo que duele cuando te clavan las agujas en los nervios y las retuercen, pues es lo que yo siento es muchas partes de mi cuerpo, pero constante, sin descanso, dolores que incluso cuando se me ponen en las muñecas me impiden coger un vaso, por favor no nos hagais llorar, ya lloramos mucho cuando el dolor nos ataca, solo un abrazo suave nos puede arreglar un poco el día.

31-10-2007

Hoy me he levantado muy deprimida y gruñona, otra vez se pone el médico enfermo y no me pueden adelantar la operación, otra vez a la lista de espera, y ni se sabe cuantos meses en la cama, esperando y esperando una llamada de teléfono del hospital, aunque en realidad no se ni porque tengo tanta ansia de operarme solo por quitarme un poco de dolor, por lo demás voy a seguir igual sin poder viajar, sin poder resistir un concierto, ni una sesión de cine, con ayuda del andador para ir a todos los sitios, que fuerte que esperes una operación super arriesgada tan solo por quitarte un poco de dolor de las piernas, en fin cuando te duele tanto todo el cuerpo por la fibromialgia por las hernias y la te duele hasta la mente por el cansancio y el alma por no poder ser independiente y no poder cuidar de los tuyos, una operación es lo de menos, ya llegará, mientras tanto seguiré esperando y desesperando.

29-10-2007

Hola, para variar hoy estoy hecha polvo, ayer mi marido y yo tuvimos una discusión bastante fuerte sobre las niñas y la economía, sin que las niñas se enterasen claro, y nos dijimos cosas que hacen daño, aunque al final nos pedimos perdón, me ha dejado una ansiedad y una inquietud desesperante, eso y la espera de que suene el teléfono y sea del hospital me tiene de los nervios, total que hoy he salido un poquito de casa al supermercado pues me encontraba mejor después de una semana en cama y a que hora se me ha ocurrido he vuelto arrastrándome y apoyando completamente encima del andador, el dolor me bajaba desde las nalgas hasta los tobillos, es horroroso ya no puedo más. Y encima el disgusto de tener que borrar a las niñas de música con lo bien que tocan y lo que les gustan la flauta y el violín, por no llegar a final de mes, maldito dinero y maldita economía porque siempre nos toca a los mismos sufrir por todo, es que no hay bastante con las enfermedades, también tengo que sufrir para llegar a final de mes y poder tener bastante para comer, bueno será mejor que lo deje por hoy sino creo que me voy a deprimir más y ha echarme a llorar. lo siento hasta pronto.

18/10/2007 un poco mas tarde

Sigo sin poder dormir asi que voy a contar algo mas, hoy he vuelto a ir al hospital a ver al medico que me tiene que operar, a ver si podia adelantarme un poquito la operacion pues estoy sufiendo mucho dolor y has dias que no puedo andar, ni con el andador, voy apoyandome en el y arrastrando las piernas, nos cuesta llegar al cole 20 minutos cuando solo esta a 7 al paso de una persona sana, y la sorpresa ha sido que esta de baja, vaya hombre, pobre de mi, y pobrecillo el que esta malito, y las enfermeras son unas joyas, como me han visto tan mal, me han preparado una cita para el lunes con otro medico a ver si puede o quiere adelantarme la operacion, este mes seria ideal pues mi marido esta de vacaciones y podria ocuparse de mi y de las niñas, pero no salen las cosas como una quiere, ya veremos que me dicen el lunes, de momento intentare solucionar lo del comedor de las niñas, y seguire arrastrandome con el andador, lo poco que ando, pues gracias a mi marido que cuando tengo mucho dolor se ocupa el de llevarlas y recogerlas del cole y de hacer la comida, pero eso solo sera este mes, luego tendre que volver a apañarmelas sola y entonces no se que hare, espero poder aguantar. Hasta ahora lo iba llevando todo yo sola con la ayuda de mi tia, mientras mi marido estaba trabajando, cuando se accidento ademas tube que cuidarlo a el, y lo hice no se de donde saque las fuerzas pero lo hize, pero ahora es tanto el dolor y la dificultad de movimientos que voy necesitando ayuda, hoy no podia salir de la bañera, asi que ahora tengo que esperar a que este mi marido o mis hijas para poder ducharme, empiezo a sentirme como una invalida, claro que cualquiera que me conozca diria y que esperabas si has acarreado con todo tu sola, el trabajo, las niñas, la compra, la casa, y cuando te dijeron que empezaras a cuidarte la espalda despues de la primera operacion, en cuanto te sentiste mejor, volvistes a las andadas, y tendrian razon en reñirme, tenia que haberme cuidado mas, pero soy tan activa, bueno era, acostumbrada a hacerlo todo, y va y luego aparece el sfc y la fm, para acabar de complicarme la vida, ahora si que es todo dificil. Pero lo estoy aceptando tal y como biene, sigo luchando como siempre, y no pienso rendirme con ayuda de la familia o sin ella, se que mi pequeña familia somos un equipo y venceremos y si me tengo que dejar ayudar para ponerme unos calcetines por mis hijas me dejare, y seguire sonriendo. Por todos a los que quiero. Un beso hasta pronto.

18/10/2007

Hola de nuevo otra noche sin dormir por culpa del dolor y las preocupaciones, hoy el titulo podria ser huele a podrido en Dinamarca la frase famosa de Shakespeare, pues a mi marido le han dado el alta despues del accidente del ojo sin ver bien, y el mismo dia que se reincorpora le dan las vacaciones pues le dicen que no tienen camion para el, que fuerte menos mal que el jefe es familia, sino lo despellejan, ademas al dia siguiente justamente se entera por una llamada de un compañero que a otro le han dado el camion que mi marido queria, la verdad es que me huele mal, le he dicho y esta de acuerdo que vaya buscando otro empleo, pues me parece que cuando vuelva de las vacaciones, o se van a dedicar a hacerle la vida imposible para que se vaya, o lo van a despedir, y si eso ocurre, mi paciencia tiene un limite y dejare de hablarme con la mitad de la familia, me considero buena persona, pero no soy tonta, no me vengare ni nada de eso, pero no quiero saber nada mas de unas personas que se llaman familia y lo primero que hacen es darte la espalda mirando sus intereses, y sin preguntarte siquiera como estas o si necesitas ayuda. Os podeis creer que desde el 12 de febrero que tuvo mi marido el accidente, no han llamado ni una sola vez para preguntar como se encuentra, ni como iba su recuperacion, no llamaron ni cuando estaba hospitalizado recien operado y sin saber si iba a recuperar la vision, como veis estoy mas que enfadada y creo que hare bien en relacionarme lo menos posible con ese sector de la familia.

Pasando a otra cosa, hoy he estado hablando con mis peques, aunque no hay plazas de comedor en el cole, mañana intentare hablar con la directora a ver si pueden quedarse a comer en el colegio, eso me ahorraria tres viajes, y aunque a mis hijas no les gusta la comida del colegio, prefieren comer en casa, me ven tan malita, que han accedido sin protestar, ojala haya suerte y me den las plazas, seria un descanso enorme para mi, pues podria descansar mas y a lo mejor el dolor mengua algo, son estupendas, me han dicho mami porque tienes fibro, yo no quiero que tengas fibro (dicen fibro porque no saben decir fibromialgia) quiero que te encuentres bien y que no estes malita que no te duela nada; son una bendicion del cielo no se que haria sin ellas, como me alegran la vida, me sabe tan mal tener que dejarlas tantas horas en el cole, pero no tengo mas remedio, llevo 2 dias acostado otra vez y necesito descansar de tanto dolor y dormir un poco, siempre pienso en los demas antes que en mi, pero esta vez mas que me pese voy a tener que pensar en mi y ahorrarme los viajes que pueda y asi tendre que hacer tambien menos compra y mandarle menos recados a mi marido, ademas, si lo consigo le pedire a la profesora que los jueves que tiene tutoria, les de una clasecita extra de mates, que no las llevan muy bien que digamos y les vendra muy bien, pues yo apenas aguanto 20 minutos explicandoles mates, me agoto enseguida. Es posible que mi amiga se enfade pues en el viaje de las 3 y media que entran al cole hasta las 5 que salen por la tarde, quedabamos juntas en la cafeteria para ahorrarnos un viaje y charlabamos, pero no aguanto hora y media sentada en la cafeteria, en esas sillas que me destrozan la espalda, pudiendo estar en casa tumbada en mi cama o en mi sofa, leyendo o escuchando musica en eso tambien voy a tener que ser egoista, pero como dice mi tia del alma que se ha ofrecido a pagarme el comedor de las niñas es por mi bien, que tengo que aprender a pensar en mi tambien no solo en los demas, pues luego pago las consecuencias muy duramente, y llevo toda la tarde en la cama dandole vueltas y tiene toda la razon del mundo, sino piso el freno y empiezo a cuidarme, voy a acabar peor de lo que estoy y no podre ayudar ni un poquito a mis peques, y a mi marido y eso es lo mas importante para mi.
Que bendicion es mi tia la hermana de mi madre, encima que le debo un monton de dinero, es la unica que me ayuda con las niñas, y encima se ofrece a parles el comedor del colegio, que diferencias existen entre las personas, es increible, mi tia que es una trabajadora desde los 14 años que todo se lo ha ganado a fuerza de trabajar, y que ahora ademas de trabajar esta cuidando de su madre mi abuelita que esta impedida por las caderas rotas, es la unica que se ha ofrecido a ayudarme en todos los aspectos, es mi apoyo moral, mi amor, mi ayuda en los momentos mas dificiles, mi consejera y hasta mi banco privado, es mi segunda madre, desde que perdi a la mia y mi mejor amiga desde antes. Y sin embargo la otra parte de la familia la de mi padre con todo el dinero que tienen empresarios y que se permiten el lujo de irse de viajes y cruceros, no son capaces de darle el camion que pide mi marido, que es el mas pequeño, para ir acostumbrandose a conducir otra vez con las secuelas del ojo, el deslumbramiento y la vision borrosa, y como he dicho antes que no ocurra nada peor y se vea en la calle, con dos niñas que alimentar y una mujer enferma, me ayuda poco, pero comprendo que esta siendo muy valiente pues otra persona en su lugar estaria hundido y el va saliendo a flote como puede, solo pido que tenga suerte pues se la merece, pues esta luchando a mi lado y necesito de su compañia lo mismo que el de la mia, y sus hijas lo quieren mucho. Ojala pronto todo empieze a mejorar pero los 2 proximos meses van a ser duros, pues estando de vacaciones solo cobra el sueldo base, sin pluses ni kilometraje ni dietas, menos mal que cuento con mi tia del alma, ya ves con que pocas personas puedo contar, mis hijas, mi marido y mi tia, pero me dan tanto amor y yo pienso que les doy a ellos que esa es mi verdadera familia ah y no se me olvide mi abuelita con sus 90 años aun me da consejos sabios y me quiere con locura y yo a ella. Bueno creo que por hoy ya es bastante, ya me he enrollado demasiado. un beso y buenos dias ya pues son las 6 y media de la mañana.

11-10-2007 un poco más tarde

nada que no hay manera de dormir, las 6 y cuarto y con los ojos como platos, esta enfermedad no hay quien la entienda, hace 3 días con hipersomnia, durmiéndome por los rincones y esta noche una nueva crisis de insomnio que trastorno, así no hay manera que el cuerpo se estabilice, no sabía hasta que me puse enferma que echaría tanto de menos la energía que tenía antes, como podía aguantar levantándome a las 6.30 de la mañana dejando a mis peques en casa de mi madre (cuando fueron más mayorcitas en la guardería y luego el cole) y luego directa a trabajar, hasta las 2 de la tarde, luego corriendo a por el autobús y a casa a comer y vuelta al trabajo hasta las 7 de la tarde, luego dar la cena, bañar y acostar a las peques, contarles un cuento o hasta 5 y unas cuantas canciones si no se dormían (la mayoría de las noches) y luego ya medio dormida comer algo sin hambre y a dormir unas pocas horas hasta la mañana siguiente, pero era feliz ganaba mi sueldecito, podía comprarles cosas a mis niñas, pelis de dibujos, o algún juguetito, me sentía útil, en casa y en el trabajo, me sentía realizada, hasta que empezó el cansancio y el querer pasar más tiempo con mis hijas y reduje la jornada hasta las 2 para pasar la tarde con ellas.
Luego cuando tenían 6 añitos ya llegó lo peor mi madre falleció después de sufrir un año horrible con muchos dolores de cáncer de colon, me levantaba llorando me iba a trabajar comía cualquier cosa y me iba al hospital toda la tarde hasta que mi padre venía a sustituirme para la noche y así poder ver a mis nenas, así durante 4 meses hasta que falleció y ahí fue donde yo me dí cuenta de que las cosas ya no iban bien en mi, empece a reconocer que desde la gripe que sufrí embarazada de 5 meses, tenía dolores y cansancio a menudo, intestino irritable, insomnio, en fin muchos trastornos para resumir y yo queriendolo supongo lo ignoraba, no quería darme por enterada, pero con el fallecimiento de mi madre ya no me recuperé y al año faltaba un mes cogí la baja y hasta ahora, aumentando síntomas y dolores, y agravándose la columna hasta no poder aguantar el dolor y encima sufriendo el tormento de la familia de mi padre, que no me dejan en paz, no me dejan vivir mi pobre vida en paz, sin tener que darme consejos fáciles para ellos que no están enfermos y que no necesitan privarse de nada para llegar a final de mes, pero al final y al cabo como dice mi abuelita con sus 90 años, debo estar orgullosa, pues todo lo he luchado sola y me he buscado la vida siempre sola y he soportado de todo y se que mi madre este donde este, estará orgullosa de mi, aunque también sufriendo por mi, lo mismo que yo sufro por mis hijas. Mi abuelita es la madre de mi madre, ella también a pasado lo suyo trabajando desde los 7 años sobreviviendo a la guerra civil y perdiendo 2 hijas para mi es la mujer más valiente del mundo, y cuando me dice que me parezco a ella me pongo orgullosa, pues es un modelo a seguir, nunca le ha tenido miedo a nada y menos que nada al trabajo se le juntaban la noche y el día y dormia un par de horas en una silla para seguir trabajando, y ahora la pobrecilla con las 2 caderas rotas, 3 años sin salir de casa y sufriendo por sus hijas que se le han ido y por mi por el dolor que padezco y que ella no quiere verme sufrir, casi todos los días le miento y le digo que estoy mejor, pero cuando me ve porque intento ir una vez por semana a verla, y me mira a los ojos sabe que la engaño y me besa y me abraza todo lo que puede, es tan valiente que dice que si pudiera andar proximamente cuando me operen ella estaría conmigo de día y de noche, que corazón más grande tiene, tengo la mejor abuelita del mundo.

11-10-2007

Hola, aquí estoy despierta desde las 2.30 de la madrugada y desesperada de dolor y de ansiedad, he tenido un día muy malo y la noche está siendo peor, estoy depre, cansada, triste, agotada por el dolor y las preocupaciones. Ya me había hecho la ilusión de llevar a mis peques a clases de dibujo y pintura pero no va a poder ser, con la baja de mi marido y yo que no puedo trabajar, nos hemos quedado en la ruina total, ya veremos si nos toca pasar el mes comiendo patatas a todas horas, Dios mío dicen que aprieta pero no ahoga, pero a mi me está ahogando, cuando voy a salir del agujero, solo quiero criar a mis hijas con un poco más de tranquilidad sin tanto agobio para llegar a final de mes, y sin tanto cansancio y dolor para poder llevarlas de vez en cuando al parque a jugar un ratito, el otro día me atreví a bajarlas al parque y solo aguanté 10 minutos, pobrecillas cuando acababan de empezar a patinar y a jugar a la pelota, les digo que no aguanto más y que nos vamos a casa, me duele más el alma que el cuerpo de ver que no puedo llevar una vida normal, porque es todo tan injusto, y encima la familia de mi padre que no quiere entender nada, cada vez me sacan más de quicio, se creen en poder de la razón solo porque tienen dinero, bueno más bien les sobra el dinero y los pobres, les traemos sin cuidado, si hacen eso con su propia familia que no harán con los demás, y luego van a misa y se dan golpes de pecho, que verguenza, yo que me considero creyente que no practicante, me da mucha vergüenza ajena, creo que lo que me ha estropeado el día ha sido el trato recibido por mi marido en la empresa ahora que va a coger el alta (el jefe primo hermano mío), si quereís un consejo a no ser que sea imprescindible no trabajeis nunca para la familia os quieren manipular, convertir en espías, y en esclavos, bueno la esperanza es lo último que se pierde, espero poco a poco ir remontando, y no seguir sintiendo que esta vida es un asco, llevo una racha tan mala que necesito un poco de alegría y buenas noticias, últimamente no soy capaz ni de sonreír y ese no es mi carácter, yo siempre he animado a los demás con la más dulce de las sonrisas, y casi sin palabras ahora soy un ser triste y dolorido que vive los días uno detrás de otro, solo pendiente de mis niñas y mi marido, nada más me llena ni me importa. Las 6 menos cuarto de la mañana, en hora y media empiezo con los desayunos y no he dormido ni 3 horas, vaya día que me espera. hasta pronto.

3-10-2007

Hola hoy he estado en el neurocirujano, la espera ha sido horrible como siempre, las sillas te destrozan la espalda, claro que peor ha sido cuando me han llamado y me han dicho que si no me opero y me descomprimen los nervios ciaticos, las piernas no me aguantarán por la perdida de fuerza y la debilidad del nervio, así que sin pensarlo he dicho que si que me pusieran en lista de espera, como estoy con tanto dolor y me cuesta mucho andar, la Dra. me ha puesto preferente y así y todo dicen que tardarán unos 4 meses en llamarme. La enfermera cuando me ha llamado para firmar los papeles me ha insinuado que sino aguanto que vaya por urgencias, no estoy segura de si me lo ha dicho por su cuenta o por que se lo ha indicado la doctora, pero la verdad es que no sé si voy a aguantar cuatro meses de espera, no por la impaciencia, que no la tengo, de entrar en quirófano la verdad, pero si por el dolor que cada vez es más insoportable, me ha dado una medicación más fuerte que la que yo estaba tomando, aún así, cree que el dolor se hará inaguantable, así que lo más probable es que acabe en urgencias, y si no me operan, por lo menos que me alivien el dolor durante unas horas, porque así no puedo seguir; estoy destrozada y agotada. También he aprovechado que estaba en el hospital para solicitar el cambio de Doctor de medicina interna, a ver si el nuevo que me pongan, es menos hostil ante la encefalomielitis mialgica o SFC y me confirma el diagnostico, que ya lo sé pero necesito el informe de la seguridad social por escrito para la revisión de la pensión, esto es un desastre encima que estas enferma y no te encuentras en condiciones de nada, te hacen rellenar papeles para todo y tienes que hacer un montón de viajes y visitas para conseguir un simple diagnostico, que está más que demostrado pero que para algunos médicos no es una verdadera enfermedad, es terrible esta lucha, y aun dicen en los diarios médicos que dejan allí en el hospital, que a ver si consiguen frenar el número de suicidios, pues como los van a frenar si tratan a los enfermos como números en vez de personas que somos, en fin seguiremos luchando y seguiremos esperando a ver si poco a poco mejora todo un poco, la esperanza es lo último que se pierde dicen, aunque cuando apenas puedes escribir ni cinco minutos en el ordenador, sin quedarte paralizada de cintura para abajo por el dolor, y de cintura para arriba todo son pinchazos y quemazones, es bastante difícil creer este dicho, por lo menos mis hijas siguen bien y parecen felices, eso me da fuerzas. Buenas noches ya no doy más de mí.

27-9-2007

Llevo un par de días pensando, y me doy cuenta que me estoy convirtiendo en una mujer triste, a pesar de lo que quiero y disfruto de mi marido y mis hijas, de su compañía y su cariño, me estoy quedando sin alegría, llevo varios días sin reírme por nada, y cuando alguien me habla exhibo una sonrisa débil, como sin fuerza. A pesar de los años que llevo enferma aun conservaba el espíritu de la alegría, me gustaba quedar con las amigas para tomar algo y charlar, ahora parece que vaya huyendo de todo, el dolor me tiene tan atada que solo quiero estar en casa, y estoy aprovechando que mi marido aún no trabaja por su accidente, para que recoja a las niñas del cole y meterme en cama todo el tiempo que puedo, es la única manera de amortiguar el dolor, ya no puedo estar sentada apenas, el viaje en el autobús para ir a la piscina, se ha vuelto una tortura, y no sé como voy aguantar estar sentada hora y media, después de dejar a las niñas en el cole, en la cafetería de la esquina con las otras mamas, para no hacer otros 2 viajes a casa, y no tengo otra manera de arreglarlo pues no hay plazas en el comedor del colegio, la vida se me está poniendo muy cuesta arriba, estoy muy desesperanzada pues sino hay solución con la operación, no sé como voy a aguantar con este dolor el resto de mi vida, puedo aguantar el dolor, puedo aguantar el cansacio sobrehumano aunque a veces es tan desesperante que en esos momentos tampoco puedo aguantarlo, pero el dolor de las hernias discales está acabando conmigo, con lo inquieta que soy y lo acostumbrada que estoy desde niña a valerme por mi misma y a organizarlo todo yo, tengo que aprender a delegar muchas cosas en los demás y no me resigno, creo que me estoy convirtiendo en una invalida sin poder hacer nada, me queda una pequeña esperanza, y es que el día 3 cuando vaya al neurocirujano me diga que todo se va a solucionar, pero no es más que una ilusión que yo me hago, pues ya me dijo que las vertebras estaban intocables que solo podría descomprimir los nervios y eso sino se juntaban más las vertebras, y ahora que estoy sin poder sentarme, a ratos sin poder casi ni andar, ni agacharme, ni levantarme, estoy perdiendo la movilidad de cintura para abajo, creo que solo me queda resignarme y esperar el momento en que ya no pueda andar y tener que aceptar la realidad, y hacerme a la idea de que mis hijas van a tener que crecer antes de tiempo y ser más responsables y autónomas para poder seguir sin mi ayuda, ¿con solo 9 años y medio como voy a pedirles eso?, por favor si existe Dios por lo menos que no me quite la alegría. Ya no puedo escribir más, ya no aguanto sentada en el ordenador, voy a acostarme otra vez. Hasta pronto.

23-9-2007

Hola, otra día más que está pasando, aunque esta mañana estoy un poco más tranquila o debería decir descansada, he ido a la piscina activa, me va bastante bien, medio hora o tres cuartos en agua calentita y masajeándote las burbujas es una delicia, aunque el relax y la calma del dolor dura muy poco, salgo estupenda hasta ando más deprisa, pero en cuanto llevo 5 minutos en el autobús de vuelta a casa, comienzan los dolores de nuevo y por la tarde un cansancio que no me tengo en pie, y tengo que acostarme un rato, no sé como lo voy a llevar este año, cuando las niñas vayan al cole por la tarde, son muchos viajes al colegio y no me atrevo a que vayan solas todavía son un poco despistadas y solo tienen 9 años, el curso pasado acabe tan derrotada y con tal agotamiento que me he pasado casi todo el verano en cama, hasta mitad de agosto que empecé a ir a la piscina y mejoré un poquito, me sentía más activa, más animada, me dijo el médico del centro que es por las aguas medicinales y por el calor del agua que relaja los músculos, pero seguir con la piscina y luego ocuparme todo el día de las niñas se me hace cuesta arriba, tienen muchas inquietudes, después del cole, estudian música y pintura, una toca el violín y la otra la flauta y las dos dibujan muy bien, así que no puedo negarles los estudios mientras pueda soportarlo económicamente y estoy luchando y aguantando hasta que tengan edad para ir solas a clase, mientras me sigo sacrificando y agotando día a día por ellas, porque son la ilusión de mi vida y estoy muy orgullosa de ellas y de su arte, a veces sueño con que una de ellas o las dos triunfan y me sacan de pobre, pero para eso aun falta mucho, de momento solo puedo animarlas a que sigan así y sufrir en silencio mientras las acompaño al cole y a sus actividades, ya veremos soy muy cabezota y aunque acabe destrozada al final del curso, espero poder aguantar el ritmo que me imponen mi dos ranitas, quien me iba a decir cuando nacieron con 2 kg. de peso, prematuras de 36 semanas y tuvieron que estar en la incubadora que iban a crecer tanto y que me iban a dar tantas alegrías, pero estas malditas enfermedades, hacen que me pierda mucho de ellas, pues nunca puedo llevarlas al parque, o a patinar o en bici, mi tía lo hace por mi y doy gracias de tener a mi tía, sino las pobrecillas no sabrían lo que es pisar un parque, bueno lo importante es que las tengo a mi lado, que saben que estoy enferma y no me exigen que juegue con ellas porque saben que no puedo y se conforman con todo, y si los fines de semana los pasamos en casa, porque estoy tan agotada de la semana que no puedo salir, no se quejan, hacen los deberes y se entretienen jugando en su habitación y de vez en cuando vienen a la cama y me dan un besito que me sabe a gloria, no sé que haría sin ellas.

21-9-2007

Hola, hoy hace una noche horrible, está lloviendo a cántaros, hace 2 días a pesar del dolor, estaba contentísima, pues mi marido parece que después del accidente que sufrió en febrero, se va a recuperar y pronto volverá al trabajo, pero esta noche estoy como el tiempo, triste, tormentosa, y preocupada, he pasado la tarde probándoles ropa a mis hijas, y no les venía nada, han crecido un montón este verano, menos mal que mi hermana como está tan delgada y tiene un buen surtido de vestuario me ha traído varios vaqueros y camisetas de manga larga, a ver si con eso salgo del paso, y no les tengo que comprar ropa, pues la situación económica empieza a ser caótica, debo mucho dinero, además de la hipoteca de la casa, cuando buscaba saber que me pasaba y no conseguía nada en la mutua del trabajo, ni en la S.S., me gasté mucho dinero en médicos privados, para nada, pues ni conseguí los diagnósticos correctos, ni me sirvieron los informes para el Tribunal Médico, sufriendo desde hace 10 años y hace tan solo 3 que sé por fin lo que me pasa y al final a través de la S.S. pero insistiendo e insistiendo hasta el agotamiento, se podría decir que al final lo sé por pesada, aunque mis presentimientos eran acertados, luchar para que te lo confirmen o desmientan los médicos es agotador y acaba pasando factura.
Ahora estoy esperando que llegue el día 3 de octubre para saber los resultados de una nueva resonancia, y saber también si hay alguna posibilidad de cirugía para descomprimir los nervios de entre las vertebras y sufrir un poquito menos de dolor en las piernas, aunque ya me dijo el neurocirujano en la última visita que había muy pocas posibilidades, y que las hernias era imposible operarlas, pues tengo demasiado desgaste y deshidratación en la columna como para poner prótesis y fijarlas. No sé si alguien me creerá pero no estoy nerviosa, estoy tan acostumbrada a que me den malas noticias cada vez que me hacen una resonancia, que ya estoy resignada, aunque aun fluye dentro de mi algo de esperanza, solo un poco de dolor menos sería un sueño para mi.

Presentación.

Hola, tengo 38 años, estoy casada y tengo dos niñas gemelas de 9 añitos. Actualmente , es decir desde hace unos 10 años, soy enferma de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM), y según la última resonancia magnética de la columna, cuento entre hernias discales, protusiones y abombamientos 10, con las dos últimas henias lumbares atrapando una el nervio ciático izquierdo y otra el derecho, lo cual viene a significar que sufro cervicalgia, dorsalgia, lumbociática más coxicalgia crónicas. Como a causa de sufrir tanto dolor a pesar de los calmantes, muchas noches no puedo dormir, he decidido escribir un diario, para quien le apetezca leerlo y para mi misma, pues cada vez la memoria es peor y a veces hay cosas que olvido y no me gusta olvidarlas, ni las buenas ni las malas.